Ik leef al meer dan twintig jaar met pijn. En dat andere in mijn omgeving daar ook direct aan denken als ik vertel dat ik reuma heb, blijkt wel uit de reacties: “oh, maar dan heb je vast heel veel pijn?” of “kun je dan nog wel bewegen?”. Zijn een paar van de meest gehoorde opmerking die ik krijg, als ik vertel dat ik deze aandoening heb. Maar pijn is niet de enige klacht die ik heb. Leven met reuma is meer dan dat: ochtendstijfheid, grilligheid, bewegingsbeperkingen en chronische vermoeidheid. Het hoort allemaal naast de pijn erbij. En al die klachten samen zorgen ervoor dat kunnen leven met reuma best een uitdaging is. Soms lijkt het zelfs wel alsof mijn hele leven draait om de pijn en de reuma die ik heb. Maar niets is minder waar. Na al die jaren, heb ik geleerd om verder te kijken dan de pijn en meer te zijn dan dat! Hoe? Dat lees je in deze blog.
Ik heb geen pijn
Toen ik op mijn 18de te horen kreeg dat ik artritis psoriatica had, kreeg ik eindelijk een antwoord op de vraag waarom ik altijd zo een pijn had. Snel daarna kreeg ik naproxen als middel en ging ik door met mijn leven. Ik begon aan de studie ergotherapie en daar leerde ik verschillende handvaten om met mijn ziekte om te gaan. Een van de handvaten was om steeds die pijngrens op te zoeken en hem zo te verleggen. Want door alleen maar te liggen en niet te bewegen, werden de grenzen steeds kleiner en de pijn erger. Blijven bewegen was dus de beste manier om met die pijn om te gaan om een zo normaal mogelijk leven te leiden. .
Daarnaast worstelde ik ook met het feit dat ik niet gezien wilde worden als dat gehandicapte meisje. En die worsteling werd alleen maar erger door de opleiding die ik deed. De opleiding ergotherapie koos je namelijk voor twee redenen: of je was zelf beperkt en je wilde daarmee meer inzicht in je ziekte krijgen en daarmee anderen helpen. Of je was een gewoon gezonde persoon, met de wens om mensen vanuit je professionaliteit te helpen. Niet dat er iets mis was met de eerste groep, maar ik wilde dolgraag bij die tweede groep horen. Ik wilde niet gezien worden als dat zielig meisje met pijn. Nee, ik was Marja, de professionele studente. Heel veel docenten wisten dan ook niet eens dat ik reuma had. Daar kwamen ze pas in het derde jaar achter, toen ik voor mijn stages toch echt een grens moest gaan aangeven. Want mensen tillen of ander fysiek zwaar werk, kon ik niet doen. Toen de docenten meekregen dat ik leefde met reuma en veel pijn had, reageerde ze vol verbazing. Ze hadden daar nooit iets van gemerkt. Ik deed alle opdrachten, zonder daar iets van te zeggen of te morren dat ik dat niet kon doen. Ik kreeg vervolgens heel veel complimenten over de manier hoe ik met de pijn omging: ik leefde mijn leven zoals ik dat wilde en deed ondanks mijn beperkingen toch de opleiding zoals alle andere studenten. Dit vergrootte alleen maar het idee, dat het goed was mijn pijn te negeren en dat dat de manier was om mijn leven met pijn te leiden.
Daarnaast leefde ik in een maatschappij waarin het normaal was om een probleemloos leven te hebben. En als je een probleem had, dan ging je op zoek naar oplossingen, ook voor onoplosbare problemen. Kijk maar hoe mijn docenten destijds hierop reageerde: vol lof. Maar de pijn ging nooit weg. Dus de meest logische oplossing hiervoor was deze (en eigenlijk alle andere nare dingen in mijn leven) te vermijden. En heel eerlijk? Eigenlijk is deze gedachte in de maatschappij nog steeds niet veranderd. Nog steeds is het ‘normaal’ om altijd probleemloos te zijn. Als je even een kak dag hebt of je voelt je niet goed, dan mag dat niet. Dan moeten we ons goed voelen of daarvoor een oplossing zoeken. Ook al is het probleem, het gevoel, soms onoplosbaar. Niet voor niks dat zoveel mensen tegenwoordig worstelen met gelukkig zijn, want lijden willen we niet.
Het werd alleen maar erger
Heel lang heb ik op deze manier mijn leven geleid. Slapen, werken, eten, instorten en weer opnieuw. En hoe meer ik daarbij ook nog eens in de weekenden ging stappen en drinken, hoe uitdagender het was om mijn vermijdende leven vol te houden.
Ik moest wel. Want als ik mezelf zou toestaan te identificeren met deze pijn en de pijn echt eens te voelen, zou ik instorten. Dan zou ik nog weinig kunnen doen. Uiteindelijk heb ik zestien jaar lang op deze manier door gehobbeld. Het leven was namelijk nog te leuk om in te storten.
Maar hoe meer afstand ik nam van te pijn, hoe meer mijn lijf ging protesteren. Op een gegeven moment kon ik er dan ook niet meer omheen: mijn reuma vlamde zo erg op dat ik steeds zwaardere medicatie moest gaan gebruiken. En hoewel ik best ziek werd van die medicatie, bleef ik doorwerken. Ondanks de pijn die ik nog steeds had. Als oplossing nam ik hier en daar wat verlof uren en viel ik in de avond om 20u op de bank in slaap. Ik zat op een dood spoor, maar dat wist ik toen nog niet.
Op een gegeven moment kwam echter de dag des oordeels en moest ik mijn pijn echt onder ogen gaan zien. Ik kon niet meer en melde me 100% ziek.
Van vermijden naar een andere strategie
Terwijl ik mijn re-integratietraject inging werd ik keihard geconfronteerd met mijn ziekte en dus ook de pijn. Waar ik jaren keihard wegrende van mijn aandoening, moest ik het nu onder ogen zien. En dat vond ik moeilijk te accepteren. Ik moest werken, want hoe ging ik anders mijn vaste lasten betalen? Ik moest ook nog sporten en fit zijn en daarbij een leuk sociaal leven hebben. Dat is toch wat de maatschappij van je verwacht. Dan pas ben je gelukkig.
Alleen kon ik daar niet meer aan voldoen. Ik was Marja, had pijn en was een ziek mens. Het accepteren van dat feit was heel moeilijk.
Gedurende mijn hele re-integratietraject worstelde ik continu met dit thema. Ik wilde zó graag werken, waardoor ik steeds maar weer over mijn grenzen heen bleef gaan. Toen ik uiteindelijk na twee jaar volledig werd afgekeurd en de rust kreeg om alles te verwerken, was ik dood op van het continu vechten. Het vechten tegen de pijn.
Ik wist toen dat hoe ik het deed, anders moest. Want mijn huidige strategie werkte niet. Ik was zo erg achteruitgegaan in mijn leven, dat ik het anders moest gaan doen wilde ik weer vooruit.
Maar hoe?
Van aanvaarden naar nieuw leven
Na veel lezen, uitproberen en doen, kwam ik uiteindelijk bij Acceptance Commitment Therapy (ACT) terecht. Deze therapie is een samenvoeging van mindfullness, cognitieve therapie en opgebouwd vanuit ‘de Relational Frame Theory”. Een therapie, waarin voor mij veel herkenbaar inzat, want ik was al uitgebreid bekend met mediteren, mindfullness en cognitieve therapie. Het doel van ACT is dat je emotionele flexibiliteit ontwikkeld: je doet datgene wat helpt om tot een waardevol leven te komen. Daarvoor is het nodig om je vermijdingsstrategieen op te geven en de pijn te gaan aanvaarden, want die hoort er nu eenmaal bij. Precies dus wat ik zocht.
Eerst moest ik leren de pijn en de daarbij horende gedachten te erkennen. De pijn is er nu eenmaal en gaat nooit helemaal weg. Zo leerde ik dat het oké is om te balen dat ik pijn heb en die dag niet kan doen wat ik wilde doen. Deze voor mij negatieve gevoelens mag ik hebben. Ze hebben schijnbaar de ruimte nodig om er even te zijn en die ruimte moest ik ze geven.
Vervolgens leerde ik dat bepaalde ervaringen en gedachten over mezelf, de grondslag waren van mijn vermijdingsstrategie. Zo had ik verschillende gedachten ontwikkeld die me in de weg zaten in een volwaardig leven mét pijn. Zo moest ik altijd sterk zijn en nooit hulp vragen. Je rot voelen mocht al helemaal niet, want dan was ik niet die stabiele volwassen vrouw. Deze gedachten weerspiegelde echter niet de realiteit. Ze staan er zelfs verre van af. Ik leerde dan ook deze gedachten niet letterlijk te nemen en me niet ermee te identificeren. Door er afstand van de nemen, kon ik de realiteit beter zien.
Daarna leerde ik om met mindfullness bewust in het hier en nu te leven en te voelen. Wat voelde ik in mijn lijf en in mijn hoofd op dit moment? Wat had ik nu, vandaag nodig? Dit zorgde ervoor dat ik flexibeler kon omgaan met emoties en dingen die gebeuren, waardoor ik weer meer innerlijke rust kreeg.
En dat het handig was om mindfull door het leven te gaan, leerde ik In de volgende stap. Ik leerde namelijk het verschil te maken tussen het denkend zelf en je observerende zelf. De meeste mensen leven voornamelijk in ons dekend zelf: dat wat we DENKEN dat we zijn of voelen. De kunst is echter om in het observerende zelf te gaan leven. Je echte ik. Het observerende zelf is dat bewustzijn in jouw die zich bewust is van alles wat je ziet, hoort, aanraakt, proeft, ruikt, voelt en doet. Het is een standpunt waarvanuit je je dachten en gevoelens kun observeren. Je eigen bewustzijn dus. En middels een combinatie van mindfullness oefeningen (als bewust proeven wat je eet) en cognitieve oefeningen (als opschrijven wie je denkt dat je bent versus opschrijven wat je op dat moment voelt, denkt en lichamelijk voelt), leerde ik om steeds dichter bij mijn eigen bewustzijn te komen.
Tot slot kwam ik bij het leukste deel van de therapie: mijn waarden in beeld brengen en nieuwe doelen in mijn leven stellen. Ik wist namelijk niet wat ik belangrijk vond in het leven. Naar welke waardes zou ik mijn leven willen leiden? Vier weken ben ik vervolgens bezig geweest om een lijst van 100 waardes te verminderen naar 5. Om daarna aan de hand van deze waardes mijn nieuwe levensdoelen (wat wil ik bereiken? Wat zijn mijn dromen? Wat zou ik nog eens willen doen / buckektlist?) om te zetten naar acties. Want door volledig te gaan leven conform je waardes wordt je leven voller en bevredigender. De waardes werden een soort kompas, waaraan ik al mijn beslissingen ging toetsen en die de richting van mijn nieuw volwaardig leven gingen bepalen.
Ik ben meer dan mijn pijn
Door deze stappen te doorlopen leerde ik niet alleen dat nare dingen, als pijn, bij het leven horen. Ik leerde ook dat het vermijden ervan geen zin heeft. Door de pijn en de daarbij horende gedachtes te voelen en daar laten te zijn waar ze zijn, leerde ik langzaam te aanvaarden wat ik had. Door dit de accepteren, identificeerde ik me niet meer met die niet helpende gedachtes die ik had over pijn en over mijn reuma. Maar ik aanvaarde wel dat dit bij mijn leven hoort.
Ik leef mijn leven nu mét pijn, waarbij ik ook nog Marja ben: positief, bewust van haar innerlijke processen en kijkt naar wat ze kan met een enorme fetisj voor vlaai. Kortom, een persoon die ondanks haar pijn een volwaardig en gelukkig leven leidt! Want ik ben meer dan mijn pijn.
En wil je meer weten over ACT? Lees dan de volgende blog: waarom ACT een van de meest succesvolle behandeling is bij reuma.
De Reumaleeft Podcast: meer dan mijn pijn
Heb je nog niet genoeg en wil je meer informatie over mijn leven mét pijn en hoe ik dit proces doorlopen heb? Luister dan naar de bijbehorende podcast aflevering: ik ben meer dan mijn pijn.
Meer weten?
Wil je meer tips en persoonlijke verhalen over leven met reuma? Wellicht wil je ook meer weten hoe jij kunt blijven werken met reuma? Of meer informatie over reuma en behandelingen? Dan zijn onderstaande blogs voor jou ook interessant!
reumaleeft.com 