Ik ben Marja (1982), de MA in ReumaLeeft. Ik woon in het zuidelijkste puntje van het land en ben sinds 2018 volledig afgekeurd.
Soort reuma
Sinds mijn 18de ben ik gediagnosticeerd met Artritis Psoriatica. Dit is een vorm van reuma waarbij ontstekingsreuma in combinatie met de huidziekte psoriasis voorkomt. Dit uit zich bij iedereen anders. Bij mij zijn hoofdzakelijk ontstekingen in de gewrichten aanwezig en heb ik kleine plekjes psoriasis op mijn lichaam.
Sinds zeven jaar is de reuma onrustig waardoor ik verschillende medicijnen uitgeprobeerd heb. We hebben jammer genoeg nog niet het juiste medicijn of combinatie van medicijnen gevonden die mij helpen. Inmiddels heb ik in 7 jaar ongeveer tien verschillende biologicals en DMAR’s uitgeprobeerd. Op dit moment gebruik ik een biological genaamd Guselkumab.
Werkervaring
Na mijn studie ergotherapie ben ik de master Gezondheidswetenschappen specialisatie Work & Health gaan volgen aan de universiteit te Maastricht. Tijdens deze studie ben ik gaan werken als Wmo consulent. Nadat ik mijn studie aan de universiteit heb afgerond, heb ik verschillende functies gehad als re-integratieconsulent, werkcoach, coördinator werk, projectcoördinator van verschillende projecten met als thema re-integratie. Op dit moment ontvang ik een WGA uitkering en ben ik 100% afgekeurd.
Dagbesteding
Ik heb niet stil gezeten sinds ik afgekeurd ben. Naast mijn blog, heb ik een eigen column in het magazine van de patiëntenvereniging SCCH. Vier keer per jaar komt dit nieuwsblad uit en schrijf ik over de uitdagingen die ik in mijn dagelijks leven met reuma tegenkom. Mijn grootste dagbesteding is echter de lokale omroep. Als vrijwilliger bij Heuvelland Vandaag ben ik niet alleen bestuurslid, ook ben ik producent, presenteer ik en ben ik hoofd social media.
De rest van mijn tijd besteed ik aan yoga, lezen en dokters– en paramedici bezoeken, zoals oefentherapie en podotherapie. Daarnaast probeer ik regelmatig een rondje te wandelen en probeer ik tussen door vooral ook te genieten van het leven.
Aangezien mijn tijd en energie erg beperkt is, bestaat het grootste deel van mijn dag uit rusten. Dit betekent dat ik tussendoor veel op de bank lig en tv kijk.
Visie
Ik geloof sterk in eigen kracht en zelfcontrole. Als je chronisch ziek en beperkt bent, kun je altijd nog dingen wél. Jij staat namelijk aan het stuur van je leven en bepaald waar deze naartoe gaat. Empower jezelf met mijn persoonlijke blogs, tips, adviezen en informatie, waardoor je beter in staat bent om te beslissen welke stappen je moet nemen in je leven met reuma, op je werk of in je re-integratietraject. Met kennis sta je sterker in je schoenen en heb je beter inzicht wat voor jou werkt. Daarnaast kun je deze kennis ook gebruiken om je omgeving te informeren over reuma en wat voor een impact deze ziekte op jouw (werk) leven heeft. Want als jij niet verteld hoe het met je gaat, weet een ander ook niet hoe jij je voelt! Wees dus open over je reuma en maak gebruik van de gratis documenten van deze website. Zodat ook jij je omgeving goed kunt informeren wat reuma voor jouw betekent. Want het is jouw leven, waarin je niet leeft naar reuma maar leeft mét reuma!
Wil je meer over mij weten?
Ben je nieuwsgierig en wil je meer over mij weten? Volg me dan op Facebook of Instagram. Hier laat ik dagelijks zien hoe mijn leven met reuma eruit ziet, geef ik je tips over re-integratie en informatie over reuma!
Blogs ReumaLeeft
Maar je kunt natuurlijk ook mijn blogs lezen! Ik geef je er alvast 5 die wellicht interessant zijn. Lees ze en krijg meer inzicht in hoe jij je leven met reuma 100% kunt leven!
reumaleeft.com 