Over Marja

Ik ben Marja (1982), de MA in ReumaLeeft. Ik woon in het zuidelijkste puntje van het land en ben sinds 2018 volledig afgekeurd.

Diagnose

Sinds mijn 18de ben ik gediagnosticeerd met Artritis Psoriatica. Dit is een vorm van reuma waarbij ontstekingsreuma in combinatie met de huidziekte psoriasis voorkomt. Dit uit zich bij iedereen anders. Bij mij zijn hoofdzakelijk ontstekingen in de gewrichten aanwezig en heb ik kleine plekjes psoriasis op mijn lichaam.
Sinds vijf jaar is de reuma onrustig waardoor ik verschillende medicijnen uitgeprobeerd heb. We hebben jammer genoeg nog niet het juiste medicijn of combinatie van medicijnen gevonden die mij helpen. Op dit moment gebruik ik een synthetische biological de JAK-remmer tofacitinib.

Werkervaring

Na mijn studie ergotherapie ben ik de master Gezondheidswetenschappen specialisatie Work & Health gaan volgen aan de universiteit te Maastricht. Tijdens deze studie ben ik gaan werken als Wmo consulent. Nadat ik mijn studie aan de universiteit heb afgerond heb ik verschillende functies gehad als re-integratieconsulent, werkcoach, coördinator werk, projectcoördinator van verschillende projecten met als thema re-integratie. Op dit moment ontvang ik een WGA uitkering en ben ik 100% afgekeurd. 

Dagbesteding

Ik heb niet stil gezeten sinds ik afgekeurd ben. Naast mijn blog, ben ik ook ervaringsdeskundige bij ReumaNederland. Ik ben onder andere lid van de commissie onderzoeksvoorstellen en denk mee in verschillende vraagstukken omtrent reuma. Daarnaast ben ik lid van de adviesraad sociaal domein van mijn eigen gemeente. Hierbij adviseer ik, samen met andere vrijwilligers, in het te beleid rondom de Wmo, Jeugd en Participatie.

De rest van mijn tijd besteedt ik lezen, schilderen (zover als dat lukt) en dokters- en paramedici bezoeken. Ik probeer tevens regelmatig een rondje te wandelen en sinds kort heb ik een elektrische fiets. Hiermee poog ik de Limburgse Heuvels rondom mijn dorp te bedwingen.

Aangezien mijn tijd en energie erg beperkt is, bestaat een groot deel van mijn dagbesteding uit rusten. Dit betekend dat ik veel op de bank lig en tv kijk.

Visie

Ik geloof sterk in eigen kracht en zelfcontrole. Empower jezelf met mijn persoonlijke blogs, tips, adviezen en informatie, waardoor je beter in staat bent om te beslissen welke stappen je moet nemen in je re-integratietraject of je leven met reuma. Met kennis sta je sterker in je schoenen en heb je beter inzicht wat voor jou werkt. Want het is jouw leven, waarin je niet leeft naar reuma maar leeft mét reuma. Daarom ReumaLeeft!

Contact

Wil je meer weten over mij? Of heb je vragen over leven met reuma en re-integeren met reuma? Vul dan het contactformulier in of mail me op marja@reumaleeft.com en ik hoop dat we tot een mooi gesprek kunnen komen!

Foto: Pascal Moors; noseforphotography

Meer weten?

Ben je nieuwsgierig? Bekijk dan de volgende blogs: