Het heeft even geduurd eer ik open en kwetsbaar durfde te zijn over mijn leven met reuma. Want vaak als ik aangaf ergens last van te hebben, kreeg ik daar regelmatig geen begripvolle reacties op terug. Het dan maar niet meer benoemen van mijn klachten was dan de meest voor de hand liggende optie, omdat ik dan ook geen last meer had van deze vaak nare opmerkingen. Maar uiteindelijk bracht dit alleen nog maar meer onbegrip, want niemand begreep waarom ik bepaalde dingen deed of hoe ik me voelde. Het resultaat was dat ik niet de juiste steun kreeg die ik nodig had en ik me vaak niet begrepen en alleen voelde. Uiteindelijk heb ik toch de moed gevonden om me meer kwetsbaar op te stellen en heb ik geleerd beter om te gaan met onbegrip. Hoe dan? Dat laat ik je weten in deze blog!
3 soorten onbegrip
In de 20 jaar dat ik leef met reuma, heb ik alle soorten onbegrip wel gehoord. “Als je even rust, voel je je daarna wel weer minder moe” of “je ziet er helemaal niet ziek uit!”, zijn een paar one-liners die vaak naar mijn hoofd geslingerd werden. Ook de “jij hebt toch altijd vakantie” toen ik net afgekeurd werd, hoorde ik heel vaak. En deze was ontzettend confronterend, want ik had nooit meer vakantie.
Maar wat betekent onbegrip nu precies? En wanneer spreken we dan van onbegrip? Een vlugge blik in het Nederlands Woordenboek Van Dale geeft al snel een heel duidelijk antwoord op deze vraag. Want volgens het Nederlands Woordenboek betekent onbegrip: ‘het onvermogen om iemand te begrijpen’. Oftewel, het onvermogen van de ander om je situatie volledig te begrijpen. En ja, dat lees je goed: van de ander!
Dat ik me zo vaak onbegrepen voelde, lag dus niet altijd aan mij, maar vaak aan mijn omgeving! Een omgeving die zich vaak zo machteloos voelde om iets voor me te kunnen betekenen of juist te weinig inzicht en bekwaamheid had om zich in mijn leven met reuma in te leven. En dat is ook best logisch: want als je niet in andermans schoenen gelopen hebt, is het ook heel lastig te begrijpen hoe het leven van een ander echt is!
Op basis van dit inzicht én op basis van mijn eigen ervaringen kon ik het onbegrip uiteindelijk indelen in drie soorten. En dat was een heel belangrijk om te doen, want het soort onbegrip maakte hoe ik daar het beste mee kon omgaan. Het soort onbegrip bepaald namelijk of iemand open staat voor je verhaal of niet. Of iemand je écht wilt begrijpen en zijn best doet om zich voorstellen hoe het is om in je schoenen te lopen.
Goedbedoelde adviezen
“De tante van mijn vriendin gebruikte deze olie en het hielp zo goed dat ze van al haar klachten af is!” of “Als je mee gaat rennen, voel je je daarna weer snel beter!” zijn voorbeelden van goedbedoelde adviezen die ik regelmatig hoor. En als er op de tv een programma voorbijkomt over bepaalde behandelingen van reuma, ontploft mijn telefoon gelijk.
Ondanks dat deze adviezen voor mij super irritant zijn (vooral als ze er steeds op terugkomen), zijn ze wel goedbedoeld. En dat komt omdat degene die het advies geeft, juist heel graag wil helpen! Zo is het voor mij ouders soms best nog heel moeilijk om een zieke afgekeurde dochter te hebben. Ze voelen zich vaak machteloos, omdat ze niet weten hoe ze mij kunnen helpen. Helpen naar een gelukkiger leven. Een gelukkig leven zoals zij die in hun hoofd hebben: zonder ziekte en het als het kan met werk. Dus om mij te helpen dat de bereiken, geven ze me vaak goedbedoelde adviezen. En dat geldt ook voor mijn vrienden, want ze gunnen me gewoon betere tijden. Maar weten vaak niet hoe ze me daarin het beste in kunnen ondersteunen. En in die onmacht, geven ze dan maar een advies zodat ze toch het gevoel hebben iets voor me te kunnen doen.
Maar weet je? Eigenlijk zit er ook iets moois aan deze goedbedoelde adviezen! Namelijk dat men probeert! Men probeert mij te helpen en zich in te leven in mijn situatie. Degene die een goed advies geeft staat open voor interactie. Open om mijn situatie beter proberen te begrijpen en mij te helpen.
Voor mij was deze insteek een openbaring. Want dat betekende dat ik juist het gesprek met degene aankon gaan om zo nader tot elkaar te komen!
Medelijden
Sinds ik openlijk op mijn blog en social media vertel hoe het is om te leven met reuma, krijg ik ook steeds meer van vrienden, kennissen of wild vreemde in de winkel opmerkingen als: “wat erg voor je!” en “hoe gaat het met je? (met bezorgde ogen)”.
De gemiddelde mens wilt niet geconfronteerd worden met de negatieve dingen in het leven. Met ziekte, dood of ongeluk. Want dan komt het dichtbij. Het geeft besef dat het nog erger kan. Het besef dat ook hun leven ineens zomaar anders kan zijn. Een leven waarin je een limit hebt in de dingen die je kunt doen.
In een artikel van de Volkskrant legt psycholoog Huub Buijsen dit duidelijk uit: “Verdriet kan een mens letterlijk sprakeloos maken. Een patiënt die een ernstige diagnose krijgt, heeft aanvankelijk vaak geen woorden voor zijn emoties. En deze gevoelens zijn als het ware besmettelijk: speciale zenuwcellen in onze hersenen, zorgen ervoor dat emoties worden gesimuleerd in ons brein en we even in de huid van de ander kunnen kruipen. Dat maakt ons bij de confrontatie met verdriet vaak net zo sprakeloos en daarom onbeholpen (de Visser, E. 2020 4 december).”
En bedenk ook: sommige mensen zijn gewoon sociaal onhandig en hebben geen sociale antennes!
En dit zijn vaak mensen die medelijden met je hebben. Medelijden in het leven dat ik heb met reuma. “Ik vind het echt ontzettend erg voor je” of “Ik heb met je te doen”. Zijn opmerkingen die ik in deze categorie vaak te horen krijg. Deze opmerkingen zeggen dus eigenlijk helemaal niks over mijn leven, maar zegt juist alles over hoe de ander zich voelt!
Maar ook bij deze vorm van onbegrip, staat iemand juist open voor je verhaal. Degenen wilt je graag begrijpen, maar kán het niet. Omdat bijvoorbeeld je beperkingen te confronterend zijn, het brein het niet geregeld krijgt of dat het juist te ver afstaat van hun eigen leven.
Oordelend
En tot slot, de laatste vorm van onbegrip: oordelend. Dit zijn opmerkingen als: “Als ze wat meer zou afvallen, zou ze ook niet ziek zijn” of “Als ze op bezoek kan gaan bij vrienden, kan ze ook werken”. Ook het bagatelliseren van het probleem komt hierbij vaak voor: “iedereen is wel eens moe”. Of denk aan de positieve beweging, want als je positief bent, worden de klachten vanzelf minder en ben je zelfs niet meer ziek! Alsof degene die veel klachten heeft, niet positief genoeg in het leven staat en het dan zijn eigen schuld is dat die zo ziek is.
In deze opmerkingen zit duidelijk een oordeel. Een oordeel dat degene door zijn eigen schuld en handelen, ziek is. Terwijl het krijgen van reuma en de mate van de klachten veel complexer is dan dat. Deze opmerkingen zijn dan ook niet bedoelt om mij te helpen. Deze zijn bedoeld om te oordelen. Degene die ze geeft heeft geen interesse in mijn leven met reuma en zet het weg in een oordeel. Zodat het probleem geen probleem meer is. Het heeft dan ook geen zin om aan deze opmerkingen energie te verspillen.
Wel willen, maar niet kunnen
Uiteindelijk ligt het dus aan het soort advies en dus intentie of je met iemand een gesprek kunt aangaan over je ziekte. Want als iemand openstaat om je te willen begrijpen, dan kun je door te informeren en je kwetsbaar op te stellen al heel veel begrip krijgen. En blijf hierbij vooral open communiceren en heb respect voor elkaar. Respect te hebben dat de ander het moeilijk vindt om je te begrijpen, maar dit wel heel graag wilt. Dan kom je al heel ver. Vooral bij goedbedoelde adviezen en medelijden werkt informeren, je kwetsbaar en respect hebben voor elkaars onvermogen juist heel goed.
Maar als iemand het niet kan én ook NIET wilt begrijpen, dan heeft het geen zin om daar nog verder energie in te steken. Ik merkte dat ik juist bij deze vorm van onbegrip (oordelend) mij heel erg ging verdedigen. Ik ging keer op keer proberen uit te leggen hoe ik me voelde en waar ik tegen aanliep. En juist bij deze mensen, kreeg ik keihard te deksel op mijn neus. Want ze wilde het gewoon niet begrijpen. Ze stonden helemaal niet open voor mijn verhaal en bleven nare opmerkingen geven.
Uiteindelijk heeft het geen zin om dan een open gesprek aan te gaan, want de ander wilt dit niet. Door oordelende opmerkingen dan ook te laten voor wat ze zijn, te laten bij de mensen die ze uiten en ze niet op mezelf te betrekken. Hierdoor raakte deze opmerkingen me steeds minder. Want ze zeggen helemaal niks over mij, maar juist heel veel over de ander! Laat het dus waar het hoort: bij de degene die deze opmerkingen uiten!
Doen, probeer en houdt vol!
Toen voor mij de 3 soorten onbegrip duidelijk waren, merkte ik ook dat ik steeds beter kon reageren op bepaalde opmerkingen. Zodra voor mij duidelijk was binnen welke soort het onbegrip viel, kon ik bepalen of ik ging informeren (goed bedoelde adviezen), mijn verhaal ging vertellen (medelijden) of de opmerking juist negeerde en deze teruglegde bij degene die hem uitte (oordelend). En hoe meer ik hiermee ging oefenen: oefenen met het durven kwetsbaar te zijn en met mijn verhaal te vertellen (super spannend!), ging het me ook steeds makkelijker af. Ik werd niet alleen weerbaarder voor de nare opmerkingen. Ik merkte ook dat ik hierdoor steeds beter wist welke informatie wel hielp om meer begrip te krijgen en hoe ik mijn gevoel het beste kon verwoorden.
Dus door het te doen: uitproberen welke informatie en wijze van uitleggen wel werkte en welke niet, ging het steeds beter! Ondanks dat ik op het begin nog heel vaak gekwetst werd of er niet doorheen kwam, bleef ik volhouden en creëerde zo een dikke huid. Uiteindelijk heeft dit geresulteerd dat het wel lukte. Als je maar lang genoeg doorgaat, consistente informatie geeft en je verhaal blijft vertellen, dan valt op een gegeven moment bij de ander wel het kwartje.
En ja, onbegrip zal nooit weggaan in mijn leven. Want bovenstaande tips pas ik alleen toe bij mensen die dicht bij mij staan of waarbij ik de ander nodig heb (bijvoorbeeld op het werk of een arts). Maar bij mensen die ver van mij afstaan, laat ik de opmerkingen voor wat ze zijn. Ik kies namelijk bewust aan wie ik mijn kostbare energie uitgeef en niet! En aan degene die ik het wel waard vind, doe ik het dus wel. Ik doe en houd vol! Zodat ik een betere band kan opbouwen met de mensen die WEL interesse hebben in mijn leven met reuma en ik beter kan omgaan met het onbegrip die soms nog wel voorbij komt!
Meer weten?
Wil je meer weten over mijn leven met reuma? Over de uitdagingen die ik hierin tegenkom en hoe ik daarmee omga? Of wil je tips en informatie over re-integreren en werken met reuma? Wellicht vindt je het ook interessant om verdiepende informatie te lezen over ontstekingsreuma en effectieve behandelingen bij reuma? Dan zijn onderstaande blogs wellicht ook voor jou interessant!
Bron
de Visser, E. (2020, 4 december) ‘Gelukkig heb je je wenkbrauwen nog’, Wat je wel en niet moet zeggen tegen kankerpatiënten. Volkskrant https://www.volkskrant.nl/wetenschap/gelukkig-heb-je-je-wenkbrauwen-nog-wat-je-wel-en-niet-moet-zeggen-tegen-kankerpatienten~b023061b/
reumaleeft.com 