Reuma en erfelijkheid: is een kinderwens dan reëel?
leven met reuma

Reuma en erfelijkheid: is een kinderwens dan reëel?

Toen er bij mij artritis psoriatica werd vastgesteld, was het vrij duidelijk dat dit een familiaire ziekte was. Mijn reumatoloog behandelde zelfs een aantal van mijn familieleden. Dat dit ook betekende dat ik mijn eigen nageslacht hetzelfde reumagen kon geven, realiseerde ik me later pas. Eerder was ik er nooit mee bezig geweest en hoorde ik gewoon tot een kneuzen familie. Dat het hebben van het HLA-B27 gen invloed zou hebben op mijn eigen kinderwens, had ik dan ook eigenlijk nooit van te voren bedacht. Uiteindelijk heb ik er toch voor gekozen om kinderen proberen te krijgen. Alhoewel dat dat wegens omstandigheden niet gelukt is (het niet vinden van de juiste man is daar er bijvoorbeeld één van), blijf ik toch achter die keuze staan. Hoe ik tot deze onmogelijke moeilijke keuze kwam? Lees je in deze blog!

Het begint bij mijn oma

Zolang ik mijn reeds overleden oma kon herinneren was ze ziek. Als volgt van reumatoïde artritis was zij al vrij jong aan haar keukentafel gekluisterd. Hoewel ze verzorging kreeg, hielp de hele familie haar in haar dagelijkse activiteiten. En omdat mijn oma naast ons woonde, was ik er als kind vaak. Daardoor ging het eigenlijk vanzelf dat ik haar ook hielp in kleine alledaagse dingen. Zo maakte ik als 10 jarige al op zaterdagavond onder toeziend oog en duidelijke instructies een roerei voor haar (ik maak het sindsdien ook nooit meer anders) en haalde ik haar krulspelden uit haar haren. Ondanks dat ze de hele dag in haar trippelstoel in de keuken zat, was ze altijd goedlachs. Ook met haar enorme beperkingen was mijn oma nooit chagrijnig. Ik vond haar dan ook nooit zielig, want ik heb mijn oma nooit anders gekend. Als kind kon ik echter nooit weten, dat mijn eigen toekomst dicht bij die van haar zou komen. Ik zit dan gelukkig niet de hele dag vast gekluisterd in een trippelstoel, maar ook ik ben beperkt als volgt van een reumatische aandoening (artritis psoriatica).

De hele familie doet mee: hoezo erfelijk?

Dat in mijn hele familie verschillende vormen van reuma voorkomen, realiseerde ik me later pas. Als tiener kwam ik er achter waarom mijn tante zo scheef liep. Ook zij was al in haar dertiger jaren volledig afgekeurd als volgt van haar psoriasis en ontstekingen in de gewrichten. Toen ik zelf op mijn 18de gediagnosticeerd werd, kwam dat dan ook vooral doordat ik dezelfde reumatoloog had als mijn tante en zij het klachtenbeeld direct herkende.

Pas later bleek eigenlijk hoe mijn hele familie gevoelig is voor gewrichtsklachten en psoriasis. Mijn nicht die fibromyalgie heeft en altijd last heeft van haar gewrichten. Mijn broer die al jaren aan het sukkelen is met rare ontstekingen in zijn botten, ogen of longen. Over mijn broertje maar nog niet te beginnen. Mijn tante en ooms die al op jonge leeftijd versleten ruggen hebben (oftewel artrose) of mijn vader die op late leeftijd last kreeg van psoriasis. Het moge duidelijk zijn: ik heb zeer zeker de erfelijke vorm van reuma. En het zit aan beide kanten erin.

Erfelijkheid bij reuma: verschillende factoren van invloed

Maar wat betekende dat voor mijn kinderwens? Een wens die ik met mijn beide ex-mannen heb proberen te verwezenlijken (zonder succes trouwens). Zouden mijn kinderen hetzelfde lot ondergaan als ik en mijn familieleden voor mij (zoals mijn oma en tante)?

Verschillende erfelijkheidstheorieën geven hier enigszins antwoord op. Als je het reumagen hebt, betekent dit nog niet dat je ook voor 100% reuma krijgt. Het heeft daarom ook geen zin om je te laten testen, want het gen alleen bepaald niet of er bij jou reuma ontstaat. Welke factoren zijn hier dan nog verder van invloed op?

Uit onderzoek blijkt onder andere dat bijvoorbeeld omgevingsfactoren zoals stress, een trauma van de huid of het gewricht en infecties ook invloed kunnen hebben op het ontstaan van reuma. Maar andere factoren als voeding, roken en immunologische factoren ook. De echte oorzaak van reuma is daarentegen nog niet gevonden. Het lijkt dan ook een samenspel te zijn van verschillende (sommige nog onbekende) factoren.

Wat betekende dit voor mijn kinderwens?

Ondanks dat ik dus het erfelijkheidsgen heb, heeft het reumagen alleen er niet voor gezorgd dat ik ook daadwerkelijk reuma kreeg. Daarbij speelde waarschijnlijk nog veel andere factoren een rol. Zo was ik onder andere een vrij onhandig kind (nog steeds wel eigenlijk), wat betekende dat ik wel ongeveer alles wel eens gebroken heb gehad of verwond. Een trauma van mijn huid of gewricht is bij mij zeer zeker weleens voor gekomen. Daarnaast was het meer de regel dan uitzondering dat iemand rookte. Ik ben opgegroeid met rokende ouders, familieleden en leraren. Ook dit zal zeker invloed hebben gehad op het ontstaan van mijn ziekte. En stress? Goh, die heb ik zeer zeker wel eens in mijn leven gehad. Dus alle deze factoren samen met het hebben van het erfelijkheidsgen (en waarschijnlijk nog andere ondefinieerbare factoren) zullen er zeker voor gezorgd hebben dat ik reuma heb gekregen.

Dit houdt dan ook in dat een toekomstig kind van mij, niet automatisch reuma hoeft te krijgen. Daarop hebben heel veel andere factoren ook nog invloed. Maar de kans om het te krijgen, is wel veel groter dan bij mensen die het gen niet dragen.

Met deze wetenschap was voor mij erfelijkheid uiteindelijk nooit een issue. Want ik wist dat er ook nog een grote kans bestond dat het kind geen reuma zou krijgen en er risicofactoren waren waarin ik invloed op zou kunnen hebben. Zoals het niet roken. Daarnaast wordt de zorg rondom reuma steeds beter. Waar mijn oma aan de tafel gekluisterd zat en mijn tante scheef liep, heb ik als volgt van nieuwe medicatie hier geen last van. Een volgende generatie reumapatiënten zal wellicht zelfs geen klachten ervaren. Wie weet?

Fysieke beperkingen bij reuma en kinderen

Maar er was wel een ander issue waardoor ik uiteindelijk twijfelde om kinderen te krijgen. En deze lag echter meer in het feit of ik überhaupt instaat was om mijn kinderen te kunnen verzorgen. Want het vreet heel veel energie van je en vergt veel van je lichaam. Je moet er namelijk best fysiek fit voor zijn. En dat ben ik dus niet of nooit geweest. Daarnaast wil je niet, dat je eigen kinderen mantelzorg gaan verrichten. Hoewel ik dat zelf bij mijn oma nooit erg heb gevonden.

Uiteindelijk is overal wel een oplossing voor te vinden en voedt je een kind (als het goed is) niet alleen op. Er staat ook nog een partner naast je. En deze zal dan wel wat harder moeten werken dan bij een koppel waar beide partners gezond zijn.

Of ik uiteindelijk kinderen ga krijgen, weet ik niet. Gezien mijn leeftijd (38 jaar), mijn huidige relatiestatus (single) en mijn beperkingen (100% afgekeurd), is er een grote reële kans dat dat niet meer gaat gebeuren. Maar ik ben, net als mijn oma, positief ingesteld. Waardoor ik de toekomst hiervoor dan nog een beetje open laat. Want ondanks erfelijkheid, leeftijd en het hebben van geen partner, zijn de wondere de wereld nog niet uit en kan het best zomaar zijn dat mijn kinderwens in de toekomst toch nog realiteit gaat worden!

Meer weten?

Wil je meer weten over leven met reuma? Of over hoe je kunt blijven werken met reuma en weetjes voer reuma? Dan zijn volgende blogs wellicht voor jou ook interessant!

2 gedachten over “Reuma en erfelijkheid: is een kinderwens dan reëel?”

  1. Goed artikel Marja, dank voor het delen.
    Ook in mijn familie komt / kwamen allerlei vormen van reuma voor. Dus jouw verhaal vandaag is op meerdere fronten zeer herkenbaar ( en ook wel een beetje pijnlijk) voor mij. Ik kan op deze plaats slechts een korte reaktie geven, maar er valt veel meer over te vertellen door mij als ervaringsdeskundige. Misschien bij een andere gelegenheid, wie weet.
    Hartelijke groeten,
    Ted

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.