Het is inmiddels 20 jaar geleden dat ik de diagnose artritis psoriatica kreeg en in al die jaren heb ik een hobbelige weg doorlopen als het gaat om het accepteren van deze ziekte. Want als diezelfde reuma steeds andere grenzen aangeeft en je daardoor niet altijd kan doen wat je wilde doen, is dat ontzettend kak. Terwijl ik ging studeren, stappen, trouwen, huis kopen en werken, bleef die worsteling in acceptatie steeds aanwezig. Totdat ik uiteindelijk afgekeurd werd en er helemaal alleen voor kwam te staan. Toen werd ik volledig geconfronteerd met mijn reuma. Kon ik ooit dit leven met reuma voluit accepteren? Het antwoord op deze vraag én mijn proces erna toe, lees je in deze blog!
Van diagnose naar leven en werken met reuma
Ik was 18 toen ik de diagnose artritis psoriatica kreeg. Super opgelucht, dat er eindelijk een naam was voor mijn klachten én een behandeling. Ik kreeg naproxen als middel en met de kennis en handvaten die ik van mijn opleiding ergotherapie kreeg, leidde ik enigszins aangepast mijn leven. Zo ging ik niet het hele weekend stappen, had ik geen bijbaantje in de horeca of anderszins en lag mijn focus volledig op het behalen van mijn studie. Want kunnen (blijven) werken was voor mij heel belangrijk. Ik wist dat ik met dit ziektebeeld werk moest gaan doen, die ik lang kon volhouden. Zodoende deed ik na mijn studie ergotherapie nog de master gezondheidswetenschappen. Om zo mijn kansen op een kantoorbaan te vergroten, maar ook om werk te kunnen doen met een dusdanig inkomen dat ik niet fulltime hoefde te werken. Want ik wist toen al, dat ik dat niet kon.
Uiteindelijk heb ik op mijn toppunt in één jaar een huis gekocht en verbouwd, een bruiloft geregeld en getrouwd én daarnaast nog 20 uur gewerkt. Mijn sociaal leven was toen verrassend niet heel bloeiend. Maar dan nog, achteraf gezien vraag ik me nog steeds af hoe ik dit gedaan heb.
Maar al dit harde werk wierp wel zijn vruchten af: die kantoorbaan had ik weten te bemachtigen én ik werkte 32 uur. Ik was helemaal klaar met leren en extra dingen doen. Ik wilde heel graag rust, dus werken en vooral genieten van het leven. Ik had namelijk wel iets in te halen, want studeren en leuke dingen ernaast doen lukte met mijn reuma destijds niet. Dus nu wilde ik elk weekend genieten!
Ik had mijn reuma volledig geaccepteerd, toch?
Ik vond destijds echt dat ik heel goed met mijn reuma omging. Ik had mijn leven erop aangepast en deed toch nog de dingen die ik kon doen. Dat ik na mijn werk volledig gevloerd op de bank lag en niks meer kon. Dat ik een heel weekend moest bijkomen van het werken, maar ook van die ene leuke avond opstap, hoorde er gewoon eenmaal bij. Dacht ik.
En dat was voor mijn ex heel lastig. Want hoewel ik werkte en we met regelmaat leuke dingen deed, lag ik de rest van de tijd te slapen of voor pampus op de bank. Hij zag heel goed, dat ik meer deed dan ik kon. Dat ik steeds verder achteruit ging.
Ik ging tot mijn uiterste Chronisch ziek en grenzen stellen: hoe ik nee zeg als een pro!grenzen om het leven vol te kunnen houden, zoals ik dat voor mij zag. Om een eigen huis te kunnen hebben, onafhankelijk te kunnen zijn en leuke dingen te kunnen doen.
Uiteindelijk putte ik mijn lichaam hierdoor nog meer uit. Deed ik te veel activiteiten die me alleen maar veel energie koste, maar geen energie leverde.
Maar ik hield vol en ging door. Zocht oplossingen in ander werk waar ik wel enthousiast over was, ging aan yoga doen en probeerde nog gezonder te eten. Totale acceptatie van de situatie, toch?
Mijn hoogtepunt was ook mijn dieptepunt
Op mijn hoogtepunt had ik een vast contract van 32 uur, leidde ik grote projecten op mijn werk, sportte ik twee keer in de week, woonde in een koophuis en had een leuke (nieuwe) man én hond.
Het plaatje klopte! Maar de keerzijde was dat ik dood en dood op was. Ik lag op werkdagen al om acht uur te slapen op de bank. Menig film of serie heb ik niet kunnen volgen, omdat ik zo moe was en al in slaap viel. En in de weekenden kon ik steeds minder doen, omdat het niet meer ging.
Ik kreeg daarbij steeds meer last van mijn ontsteking aan mijn borstbeen. BH’s deden pijn, tillen en dragen van voorwerpen ging steeds lastiger en opstaan ging steeds moeizamer vanwege de stijfheid.
Er moest iets veranderen, want anders kon ik dit leven niet meer volhouden! Dus toen de reumatoloog de ontstekingen in mijn lijf zag, werd mijn medicatie hier direct op aangepast. We wisten toen nog niet dat dit proces, van medicatie uitproberen, jaren later nog steeds actueel zou zijn.
Ik was toen niet alleen ziek van de reuma, maar werd ook steeds zieker en zwakker van de medicatie. Uiteindelijk kon ik niet meer werken en melde ik me ziek.
Na twee jaar kwam toen het eindoordeel: 100% afgekeurd. En een jaar later ging ik uit elkaar met die man en moesten we de hond laten inslapen.
Na drie jaar zat ik alleen, in een huurappartement en zonder werk. En blikte ik terug op mijn leven: hoe ben ik tot dit punt gekomen? Had ik mijn leven met reuma echt volledig geaccepteerd? Of was ik er alleen maar voor weggerend?
Het geheim van accepteren
Dat ik jaren niet goed geluisterd heb naar mijn lichaam was voor mij inmiddels wel duidelijk. Ik ben doorgegaan, terwijl ik duidelijk stop had moeten zeggen. Ik andere keuzes in mijn leven had moeten maken. Ik kwam erachter dat ik mijn reuma juist niet had geaccepteerd, maar er altijd voor was weggerend. Ik had de pijn en de vermoeidheid jaren genegeerd, weggedrukt en was ferm doorgegaan.
En ik ben er op een keiharde manier erachter gekomen, dat deze manier van omgaan met reuma niet werkte. Want dieper dan dit kon ik niet vallen. Maar hoe kon ik het dan anders doen? Hoe kon ik dan mijn leven met reuma dan wel volledig accepteren?
En dat was even een lastige. Want zelf vond ik accepteren van je reuma altijd een holle term. Want wat accepteer je dan precies? Accepteer je dat je reuma hebt? Maar hoe dan?
Veel boeken over gedragstherapieën, mindfullness, meditaties en andere psychologische aspecten en onderzoeken over omgaan met chronische ziekte verder, kan ik je eén aspect benoemen die overal terugkomt. Eén gemeenschappelijke kern die in elk van deze therapieën, theorieën en levensvisies benoemd wordt.
En dat is dat het nooit anders wordt. Het is zoals het is. Mijn leven met reuma zal altijd in onbalans zijn. Zal altijd grillig blijven en misschien soms wat beter zijn, maar ook soms kak zijn.
Het geheim van accepteren van mijn leven met reuma is dus het accepteren dat het nooit in evenwicht zal zijn. Dat dit is wat ik kan. En dit is zo een groot inzicht! Want als ik accepteer dat het altijd zo blijft, dan kan ik hier ook naar leven. Dan kan ik hierin mijn rust vinden en mijn leven hierop inrichten.
Dit inzicht is dan ook het startpunt van mijn nieuw leven. Ondanks dat ik niet meer kan werken, en in een huurappartement woon, zijn er wel mogelijkheden. Mogelijkheden die in mijn eeuwige onvoorspelbaar leven met reuma wél kunnen! Welke mogelijkheden dit dan zijn? Dat ben ik nu aan het ondervinden. Stap voor stap ontvouwt zich een toekomst, waarin ik ook samen met mijn reuma een leven kan creëren waarin ik 100% leef!
Mijn leven met reuma heb ik hierdoor voluit leren accepteren! Acceptatie dat het een oneindig continu proces is van vallen en opstaan. Van denken dat je het geaccepteerd heb, tot erachter komen dat je dat niet deed. En dat proces is zoals het is en onveranderbaar. En dat is helemaal oké!
Meer weten?
Wil je meer weten over mijn leven met reuma en wil je hierin tips krijgen? Of wil je meer informatie en advies over re-integreren en werken mét reuma? Wellicht vindt je het ook interessant om meer kennis op te doen over reuma? Dan zijn onderstaande blogs zeker ook voor jou interessant!
reumaleeft.com 