Tien jaar heb ik met het middel naproxen goed kunnen leven met reuma. De bijwerkingen waren gering en de ziekte bleef redelijk stabiel. Echter, op een gegeven moment kreeg ik steeds meer last van mijn reumaklachten. Het werd zelfs zo erg dat ik moest overstappen naar een ander medicijn: methotrexaat. Vol goede hoop begon ik aan dit nieuw geneesmiddel, maar ik bleek niet goed te reageren. Inmiddels ben ik al zeven jaar verder en nog steeds aan het rommelen met het vinden van een medicijn die het beste werkt op mijn reuma en niet al te veel bijwerkingen geeft. Ik kan dan ook stellen dat ik inmiddels een ervaringsspecialist ben in het kiezen en uitproberen van al deze reuma medicatie. En in al die jaren ben ik nooit de hoop verloren en heb ik altijd vol vertrouwen gekozen voor een bepaald medicijn. Want deze heftige middelen ga je niet zomaar gebruiken, daar moet je wel volledig achterstaan. Hoe ik dan steeds tot een weloverwogen keuze kom waar ik 100% achtersta? Leg ik je uit in deze blog!
Keuzehulp met reuma medicatie
Sinds 2020 heeft de Nederlandse Vereniging voor Reumatologen in samenwerking met ReumaNederland een richtlijn ontwikkeld om reumatologen en patiënten te helpen bij het kiezen van de juiste medicatie. Hierin staat uitgebreid omschreven hoe de reumatoloog samen met de patiënt tot een goede medicijnkeuze kan komen.
En als ik de richtlijn erbij pak en toepas op mijn eigen situatie, blijkt dat mijn reumatoloog en ik dit al reeds jaren in de praktijk hebben toegepast. Waar deze richtlijn echter geen rekening mee houdt zijn de (soms ernstige) neven effecten qua bijwerkingen die een bepaald medicijn op iemands lijf kan hebben. Van bijna alle medicatie die ik heb uitgeprobeerd, ben ik namelijk altijd om twee redenen moeten stoppen. De meest voorkomende reden was, dat ik door de bijwerkingen ernstig ziek werd en op regelmatige basis antibioticum moest gebruiken. Hierdoor hadden deze bijwerkingen niet alleen een grote invloed op mijn lijf, maar ook op mijn kwaliteit van leven. Zo was ik heel tevreden met het medicijn Tofacitinib. Ondanks dat ik maar de halve dosering gebruikte, gaf deze wel net iets verlichting op mijn reumaklachten. Dat ik echter om de drie weken blaasontsteking kreeg en hiervoor antibiotica moest gebruiken, was ontzettend heftig voor mijn lichaam. Uiteindelijk is het natuurlijk te bedoeling dat de bijwerkingen niet een te grote invloed hebben op je lijf én leven. En een steeds terugkerende blaasontsteking had dit zeker niet.
Een andere reden waarom ik ook vaak moest stoppen, was dat sommige medicatie juist een tegenovergesteld effect gaven. Zo had ik met het middel Humira geen last meer van mijn psoriasis, maar ontvlamde mijn ontsteking in het borstbeen door dit medicijn volledig op. Naast de chronische darmklachten (lees diaree) die ik erbij had, moest ik na drie maanden direct stoppen met deze biological.
Het proces van medicijnen uitproberen
Toen ik voor het eerst moest gaan wisselen van medicatie, stelde de reumatoloog een medicijn voor, gaf hier kort voorlichting over en na 10 minuten liep ik met een recept naar buiten. Ik ging vervolgens vol goede hoop het medicijn gebruiken en na drie maanden moest ik de reumatoloog bellen dat ik toch veel last had van bepaalde klachten. Omdat het niet zeker was of deze klachten een bijwerking van de medicatie waren, werd ik doorgestuurd naar de huisarts. Een aantal onderzoeken verder, werd al snel geconcludeerd dat er niks gevonden kon worden wat duidde op andere ziektebeelden. De klachten waren dan ook waarschijnlijk gerelateerd aan het medicatiegebruik. En wat bleek? Zodra ik vervolgens stopte met het medicijn, gingen de klachten weg en voelde ik me gelijk al een stuk beter.
Daarna kreeg ik een ander medicijn voorgeschreven en al snel begon het bovenstaand proces opnieuw. Inmiddels weet ik heel goed welke klachten een bijwerking zijn van het medicijn en welke niet. Tegenwoordig ben ik de reumatoloog al vaak voor en ga ik alvast naar de huisarts om bijvoorbeeld die keelontsteking te laten diagnosticeren. Op deze manier hoef ik niet eerst nog weken te wachten, voordat we kunnen concluderen dat dit een bijwerking is. Want die herken ik nu direct.
Ken je lijf: wat zijn je zwakke plekken?
Wat mij ontzettend geholpen heeft bij het gebruik van een nieuw medicijn is kennis van mijn eigen lichaam. We weten dat mijn keel en darmen een zwakke plek zijn. Dit betekend dat ik heel gevoelig ben om een keelontsteking of darminfectie te krijgen. Deze kennis gebruiken we nu als voordeel in de keuze van een nieuw medicijn. Op voorhand nemen we maatregelen om deze bijwerkingen zoveel mogelijk te voorkomen of te verlichten. Maar maken we ook afspraken om snel te kunnen handelen en te kunnen monitoren als de infecties wel weer de kop opsteken. Hierbij speelt de reumaverpleegkundige een grote rol. Doordat ik korte lijnen heb met de verpleegkundige, kunnen we snel schakelen en kan deze monitoren of de klachten niet te ernstig worden. Daarnaast heb ik een neusspray gekregen voor chronisch gebruik, zodat ik mijn luchtwegen zoveel als mogelijk vrij kan houden.
Medicijn keuze bij reuma: welke strategie werkt voor mij?
Bij de keuze of ik ga stoppen met een medicijn om vervolgens een nieuw medicijn te gebruiken, doorlopen de reumatoloog en ik nu de volgende stappen:
Stap 1: Hoe zijn mijn reumaklachten op dit moment?
Eerst evalueren we altijd hoe het huidig medicijn op mijn reumaklachten werkt. Aangezien bij mij de waardes in het bloed altijd redelijk normaal zijn, dient de reumatoloog af te gaan op mijn eigen ervaring. Dit betekent dat ik zelf afweeg hoe het gaat: hoelang heb ik in de ochtend nodig om op te staan? Hoe gaat het met de pijn en immobiliteit van mijn enkel en borstbeen? Zijn er nog andere klachten bij gekomen? Heb ik veel last van de psoriasis? Dit zijn heel veel vragen die ik op dat moment voor mezelf al voorbereidt heb en beantwoord. Voorheen hield ik een dagboek bij, maar inmiddels heb ik voor mezelf een aantal indicatoren die voor mij belangrijk zijn. Hierbij check ik ook altijd bij mijn fysiotherapeut of hij vooruitgang ziet of niet. Want uiteindelijk gaat het erom wat voor mij een goede kwaliteit van leven is. En hiermee komen we gelijk op stap 2.
Stap 2: Wat is voor mij in alle redelijkheid een goede kwaliteit van leven?
Dat de pijn nooit helemaal weg zal gaan, weet ik. Dat ik nooit helemaal stijf vrij zal zijn, weet ik. Dat ik soms toch nog een ontsteking kan krijgen, weet ik. En dat mijn psoriasis soms toch nog even uit kan uitbreken, weet ik ook. Maar wat is voor mij, ondanks deze kennis, dan toch nog een fijne kwaliteit van leven? Wat heb ik nodig om goed mijn dag door te komen?
Voor mij zou een goede kwaliteit van leven zijn als ik: in de ochtend sneller kan opstaan, meer energie overhoud en minder pijn en meer mobiel ben in mijn schouders en enkel. Daarnaast is het doel dat de psoriasis rustig blijft. Maar mijn allerbelangrijkste wens is, dat ik niet voortdurend ziek ben van bijwerkingen. Dat ik niet om de paar weken plat in bed lig vanwege een infectie, of dat ik regelmatig antibioticum moet gebruiken om deze infecties te bestrijden.
Klinkt toch best als haalbare doelen, toch? Maar nee, dit hebben we in de afgelopen 7 jaar nog niet kunnen bereiken!
Stap 3: Wat is voor mij een absolute grens qua bijwerkingen?
En deze stap is eigenlijk heel simpel: elke bijwerkingen waardoor ik dusdanig ziek wordt en dus niet meer kan functioneren. Dit zijn het hebben van regelmatige infecties, waardoor ik andere middelen moet gebruiken om deze te stoppen. Daarnaast is voor mij ook een grens, als mijn ontstekingen en andere reumaklachten niet verminderen.
Op basis van deze criteria kijken we of ik stop met het medicijn of toch doorga. Soms kijken we of een andere dosering nog kan helpen in het verminderen van de bijwerkingen. En dit is vaak pionieren. Want we wijken hierdoor regelmatig af van de voorgeschreven en bewezen doseringen.
Stap 4: Een nieuw medicijn: welke gaan we kiezen?
Als we besloten hebben om met het reeds gebruikte medicijn te stoppen, komt de volgende uitdaging: wat gaan we dan doen?
Hierbij kijken we wat ik reeds gebruikt heb en wat voor een andere mogelijkheden qua medicijnen nog overblijft. De voor- en nadelen van elk van deze opties worden dan besproken. En bij sommige medicijnen kunnen best veel nadelen zitten. Zoals bij leflunomide, waarbij je niet zwanger mag worden tot twee jaar na het laatste gebruik. Dit zijn ontzettend heftig keuzes om te maken. En als ik voor zo een keuze sta, dan geef ik mezelf ook altijd even de tijd om alles nog eens rustig af te wegen.
Wat ik vooral niet doe en totaal geen meerwaarde heeft in dit proces is, om ervaringsverhalen van andere over het medicijn op te zoeken. Mijn lijf is niet het lijf van een ander. Mijn leven is niet het leven van een ander. Wat ik nodig heb om een goede kwaliteit van leven te hebben, kan voor een ander totaal anders zijn! In al die jaren is bovendien ook gebleken dat mijn lijf op een geheel eigen manier reageert op de reuma medicatie en dit dus ook niet te vergelijken is met anderen.
Wat ik wél belangrijk vind, is om te weten of er bijwerkingen zijn die invloed kunnen hebben op mijn zwakke plekken en of we op voorhand hierin maatregelen kunnen treffen. Wat kan ik op voorhand doen om te voorkomen dat ik bijvoorbeeld die keelinfectie kan krijgen?
Weloverwogen kiezen
Al met al, gebruik ik dus mijn kennis, ervaringen en de adviezen van mijn experts (als de reumatoloog en reumaverpleegkundige) om tot bovenstaande strategie te komen, zodat ik een weloverwogen besluit over het gebruik van mijn reuma medicatie kan nemen! Een keuze waar ik dan ook voor 100% achtersta en waardoor ik altijd stressloos én vol goede moed weer begin met een nieuw reuma medicijn!
Meer weten?
Wil je meer weten over hoe het is om te leven met reuma? Of wil je meer weten over hoe je het beste kunt blijven werken met reuma? Misschien zoek je daarnaast ook nog meer informatie over reuma algemeen? Dan zijn onderstaande blogs misschien ook voor jouw interessant!
reumaleeft.com 