In de twintig jaar dat ik nu reumapatiënt ben, is de ziekte lange tijd stabiel geweest. Met behulp van NSAID medicatie als naproxen, kon ik mijn reuma goed onder controle houden en voluit leven. Maar plots ging deze periode heel snel van redelijk stabiel naar uitermate slecht. Dit kwam door een ontsteking in mijn borstbeen en psoriasisplekken op voeten en knieën, waardoor ik van medicatie moest wisselen. Eerst hebben we gewisseld binnen de groep van NSAID-ers. Maar nadat bleek dat deze niet effectief genoeg waren of dat ik juist vervelende bijwerkingen kreeg, gingen we een trapje hoger: de DMARS. En daarna weer een trapje hoger naar de biologicals. Inmiddels kan ik wel stellen dat ik bijna alle medicijnen voor mijn vorm van reuma heb uitgeprobeerd en ik er niet beter van geworden ben. Eerder slechter. Bijwerkingen en onvoldoende hersteltijd hebben hier zeker een rol gespeeld. In dit kader vraag ik me dan ook af: wanneer zijn bijwerkingen dan iets om mee te leven en wanneer zijn ze helemaal niet oké? Waar ligt die grens en zijn er factoren die invloed gehad hebben op het ontstaan van die bijwerkingen?
Bijwerkingen die niet goed zijn
Van alle bijwerkingen waren er een aantal ontzettend heftig, zoals de allergische reactie van de diclofenac en de ernstige darm- en keelinfecties door de sekunimab. Deze ernstige klachten werden zo hevig, omdat ik de signalen volledig genegeerd heb. Zo dacht ik nog dat het van de reuma kwam, toen ik als volgt van de diclofenac helemaal opgeblazen was en me niet meer kon bewegen. Dat ik steeds meer op een Michelin mannetje begon te lijken, viel wel op. Mijn weegschaal gaf elke week 1 kg extra aan. Mijn omgeving hielp ook niet echt mee, door te zeggen dat ik gewoon minder moest eten. Maar nadat ik voor de derde keer wakker werd en mijn ex- man me lachend aankeek, wist ik genoeg. Het was een feit: ik was dat Michelin mannetje geworden en wat voelde ik me slecht! Al mijn ledematen waren opgezwollen en ik kon nauwelijks iets van activiteit doen. En nog steeds dacht ik dat het van de reuma was en bleef ik trouw mijn medicatie slikken. Totdat ik zo een ontzettend pijn aan mijn lever kreeg, dat ik echt moest stoppen met deze medicatie. Ik voelde me steeds slechter. Na deze reactie heb ik nog vier weken last gehad van mijn lever en deze is nooit volledig hersteld. Daarentegen zie ik gelukkig niet meer uit als een Michelin mannetje!
Zo kan ik nog een aantal voorbeelden noemen van bijwerkingen die echt niet prettig waren en waarbij ik te laat aan de bel getrokken hebt. Of anderzijds, waar de huisarts/reumaverpleegkundige of andere artsen eerst een heel lijstje moesten doorlopen voordat er effectief behandeld kon worden. Met als volgt dat mijn infecties nog erger werden. Al met al, is mijn record aan antibiotica gebruik drie in één jaar.
3 factoren die een negatieve invloed hebben op bijwerkingen
Waarom heb ik het dan zover laten komen? Terugkijkend kan ik hierin 3 factoren benoemen die een negatieve invloed hebben gehad.
Ten eerste luisterde ik niet goed naar mijn lichaam. Ik kon moeilijk het verschil maken tussen fysieke waarnemingen van de reuma en van het medicijn. Sommige zijn natuurlijk makkelijk te onderscheiden, zoals een keelontsteking. Maar het opzwellen van mijn lichaam of pijn in mijn buik? Allemaal vage klachten, die ik niet kon onderscheiden. Daarnaast heb ik de keelinfecties en darminfecties totaal genegeerd en ging ik pas echt naar een dokter als het niet meer ging. Inmiddels heb ik door mindfulness geleerd beter te luisteren naar mijn lichaam. Wat voelt anders, wat hoor bij mijn ‘normale’ ongemakken en wat is nieuw. Hierdoor kan ik beter onderscheid maken tussen mij, de reuma en bijwerkingen.
Ten tweede voelde ik me niet altijd even serieus genomen door mijn artsen om me heen. Ik ben vaak bij ze geweest met bovenstaande ‘vage’ klachten. En nadat er een heel rijtje afgelopen werd en er geconcludeerd werd: “we weten het niet” , voel je je niet echt serieus genomen. Ik heb vaak het gevoel gehad dat ik me aanstel. Vooral ook omdat mijn reuma mild is, maar er geen medicijnen zijn die mij helpen. Voor mij is het dan ook een grote drempel om naar de dokter te gaan en te zeggen: he, ik voel me niet lekker en weet zeker dat dit door mijn medicijnen komt. De enige manier om dit op te lossen is door het te bespreken. Bespreek met je arts je gevoel van onbegrip en dat je echt last hebt van bepaalde klachten. Voor mij is dit nog een leerproces. Want bespreekbaar maken van je onbegrip is je kwetsbaar opstellen. En dat is heel lastig.
Ten derde heeft stress en onvoldoende hersteltijd een grote negatieve invloed op het verloop van mijn reuma gehad. Wanneer ik niet in balans ben (als in te veel stress en te weinig rust), kan een medicijn ook niet goed werken en krijg ik meer last van bijwerkingen. Voor mij is dit een ontzettend belangrijke sleutelfactor in het gebruik van mijn medicijnen. Sinds ik afgekeurd ben, heb ik voldoende ruimte om te herstellen of juist rustig aan te doen. Als ik over mijn grens heen ga en weer heel veel last krijg van mijn keel en darmen, neem ik een weekje rust. Maar tijdens mijn re-integratie was dat wat lastiger. Deels door de druk die ik voelde om mijn werkzaamheden op te bouwen en deels door mijn eigen acceptatieproces. Door die onbalans en onvoldoende tijd om te herstellen, kon mijn medicatie niet rustig zijn werk doen. Wat ik hiervan geleerd heb, is dat als je nieuwe medicatie gaat opbouwen je dit in alle rust en ruimte moet doen. Zorg dat je in balans bent en zo weinig mogelijk stress ervaart.
Waar ligt de grens?
Al met al, is het voor iedereen persoonlijk met welke bijwerkingen goed te leven valt en welke niet. Vooropgesteld, dat je geen ernstige infecties of allergische reacties krijgt van het medicijn. Voor veel mede patiënten is het een verademing als men minder pijn heeft en bijvoorbeeld weer mobiel kan zijn. Bijwerkingen als, altijd verkouden zijn of een wat mindere ontlasting hebben, nemen ze dan voor lief.
Maar als de bijwerkingen een dusdanige negatieve invloed hebben op je dagelijks leven of op je fysieke gestel, is aan te raden naar je specialist of huisarts te gaan. Voel je je niet serieus genomen? Maak dit bespreekbaar!
Voor mij is het nog elke dag worstelen met mijn medicatie en bijwerkingen. Mijn belasting is nog laag, en zodra ik hier overheen ga merk ik dit direct aan de klachten die ik krijg. In balans blijven, mindfulness en bespreken van onbegrip zijn voor mij belangrijke richtlijnen om aan te houden. Zodat mijn leven een beetje meer leefbaar blijft.
Meer weten?
Wil je meer weten over reuma algemeen, spondyloartrtis of andere feitjes over reuma? Of wil je meer weten over re-integreren met reuma? Dan zijn onderstaande blogs wellicht ook voor jou interessant.
reumaleeft.com 