Mijn grootste fout in mijn leven met reuma

In mijn leven is één constante factor altijd aanwezig geweest: mijn reuma. Mannen, vriendinnen, studies en banen kwamen en gingen voorbij. Mijn leven kende, zoals iedereen, zijn ups en downs. Maar mijn aandoening was altijd als een rode draad aanwezig. Soms op de voorgrond en soms op de achtergrond. In de bijna twintig jaar dat ik met reuma leef, heeft deze niet altijd mijn leven bepaald. Maar het duwde wel op de rem als dat nodig was én liet me inzien dat ik er niet van kon wegrennen. Mijn leven met reuma is dan ook in 20 jaar flink veranderd en veranderd nog elke dag. Hoe ik mijn leven uiteindelijk niet door reuma laat bepalen, is dan ook niet zomaar komen aanwaaien. Het vergt hard werken en vaak op je neus vallen. Echter één fout die ik maakte, had (en heeft nog steeds) de grootse impact op mijn leven. Welke dit is en hoe ik dit opgelost heb, lees je in deze blog.

Van diagnose naar studeren met reuma

Ik was 18 toen ik de diagnose artritis psoriatica kreeg. Ontzettend blij om te horen dat ik me niet aanstelde. Dat mijn klachten ‘echt’ waren. Ik kon me dan ook (op dat moment) goed neerleggen bij mij diagnose. Ondanks dat ik niet én kon studeren én een bijbaantje kon doen, vond ik toch altijd wel een oplossing. Zo ging ik naast mijn studie werken als begeleider. Hierdoor hoefde ik maar 3 uur in de week te werken, waardoor ik al voldoende verdiende om alles te betalen. Daarnaast waren de uren flexibel en kon ik hierdoor rekening houden met mijn aandoening. Ook ging ik niet wekelijks op stap, maar deed ik dat wanneer dat goed uitkwam. Omdat ik een vaste relatie had, was dat voor mij in die periode prima.

Werken en leven met reuma

Toen ik ging werken, werd het wat ingewikkelder om alle ballen omhoog te houden. Aan het begin van je carrière staan, een eigen huishouden draaiende houden en een sociaal leven leiden, is best een uitdaging als je chronisch ziek bent. Het enige wat ik deed was doorgaan. Want werken is belangrijk. Geld verdienen is belangrijk. Plus ik vond werken echt leuk. Het gaf mij zelfvoldoening. Hierdoor ging ik steeds minder goed naar mijn lichaam luisteren en steeds meer mijn grenzen verleggen.

In de avond lag ik als een dood vogeltje op de bank

Ik ben nog steeds verbaasd hoe ik die tien jaar heb kunnen overleven. Ik werkte vier dagen in de week en lag in de avond als een dood vogeltje op de bank. Elke ochtend was ik misselijk en het duurde minimaal 1,5 uur totdat ik een normaal mens was. In de weekenden sprak ik daarnaast nog af met vrienden en ik deed mee aan alle sociale activiteiten van het werk. Niet gek dat ik in de avonden en in de weekenden vooral veel sliep en dat ik na een vakantie nog steeds doodmoe was.

Op deze foto zie je mij toen ik nog volop werkte (en tien jaar jonger was). Van mijn worsteling was aan de buitenkant (natuurlijk) niks te zien.

Life events hebben invloed op reuma

Ik had dat leven prima vol kunnen houden, was het niet dat er daarnaast verschillende life events plaatst vonden: scheidingen, vervelende relaties, maar ook trouwen en nieuwe huizen.

Life events horen bij het leven. Het gaat erom hoe je ermee omgaat.

Life events horen bij het leven en is niet iets waar je invloed op hebt. Het gaat erom hoe je ermee omgaat. En dat was voor mij heel lastig, omdat ik al op mijn tenen liep met werken alleen. De stress en de extra tijd die ik kwijt was om zaken te regelen als volgt van deze events, waren dan ook erg belastend naast mijn werkende leven. Als volgt, kon ik niet meer alle ballen omhoog houden. Mijn lijf trapte ontzettend op de rem en ik werd zieker. Waardoor werken en een sociaal leven onmogelijk werden.

Reuma leidde mijn leven

Ik ging mijn grenzen steeds meer verleggen en steeds minder naar mijn lijf luisteren om het leven dat ik van mezelf moest leiden, te kunnen blijven leiden. Hierdoor stond ik steeds meer van mijn fysieke en mijn emotionele gevoelens af. Waardoor ik totaal uit balans kwam. Toen ik volledig afgekeurd werd, was voor mij duidelijk dat ik niet goed voor mezelf gezorgd had. Ik was mezelf totaal kwijt geraakt en mijn reuma had volledig de overhand genomen. Ik stond niet meer aan het roer van mijn eigen leven. En dat moest anders, maar hoe dan?

Van negeren naar acceptatie

De eerste stap die ik gezet heb om dit te realiseren, was om weer in contact te komen met mijn fysieke en mijn emotionele gevoelens. Wat geeft mijn lichaam aan? Wat voor pijn heb ik? Is deze anders dan gisteren? Wat voor een emotie voel ik? Wanneer voel ik deze? Met behulp van mindfullness en yoga kwam ik steeds dichter bij mijn kern. Ook het boek van Wouter de Jong: mindgym heeft me hierin heel goed geholpen.

Daarnaast had ik nog een hoop te verwerken, omdat de laatste 8 jaar van mijn leven veel gebeurt was. Scheiding, relatiebreuken, trouwen, nieuwe huizen en afgekeurd worden. Dat zijn veel life events op een korte periode. Met behulp van een psycholoog ben ik aan de slag gegaan om deze eén voor eén te verwerken.

Nadat ik steeds beter werd om goed naar mijn lijf en geest te luisteren, was ik toe aan de volgende (derde) stap: wat wil ik in het leven? Ondanks dat mijn reuma niet stabiel is en ik (op dit moment) hierdoor niet kan werken, zoals dat in deze maatschappij bedacht is, zijn er wel dingen die ik nog wil. Waardes naar waar ik zou willen leven, waardoor ik een leven leid waarin ik aan het roer sta en niet mijn reuma.

Om hier beter inzicht in te krijgen ben ik begonnen aan een boek van Boom Hulpboeken: leven met pijn. De basis van dit boek is ACT therapie en de opdrachten in dit boek zijn hierop gebaseerd. Het laat je nadenken over wat pijn is en naar welke waardes jij wilt leven.

De situatie veranderd niet, alleen hoe jij ermee omgaat

Al met al, heb ik geleerd dat wegrennen, negeren van pijn en grenzen verleggen zonder naar je lijf te luisteren niet de beste manier is om met reuma te leven. Maar hoe dan wel? Accepteer dat je grenzen steeds zullen veranderen. Luister goed te naar je lichaam: zowel fysiek als emotioneel en leef je leven volgens jouw waardes samen mét reuma. Je zult zien dat je dan een heel eind komt.

Reuma daagt je uit om dicht bij jezelf te blijven

Voor mij betekent dit dat ik niet meer elke ochtend misselijk ben. Dat ik luister naar mijn lichaam en rust als dat nodig is. Dat ik afspraken af zeg en duidelijker nee zeg tegen mijn omgeving. Dat ik vriendinnen om me heen heb verzameld, die dit ook begrijpen. Dat ik over mijn toekomst aan het nadenken ben. Wat wil ik in het leven, waar wordt ik gelukkig van en hoe ik dat kan realiseren, rekening houden met de grilligheid van mijn reuma. Dat ik mijn leven indeel hoe ik dat wil, maar wel goed luister naar mijn lichaam en realistisch ben naar wat kan op dit moment en de toekomst.

Je leven is niet voorbij als je reuma hebt, het zorg er juist voor dat je dicht bij jezelf blijft en daagt je uit om te genieten van het leven op dit moment. Ook al is dat misschien niet het leven dat je voor ogen had voordat je de diagnose reuma kreeg. Leef je leven 100% mét reuma. Je kunt het wel.

Foto: www.noseforphotography.nl

Meer weten?

Wil je meer weten over mijn persoonlijk verhaal? Of wil je meer informatie en tips over re-integreren en reuma? Dan zijn de volgende blogs wellicht voor jou ook interessant!