Ik word vaak door de buitenwereld overschat wat betreft mijn fysieke mogelijkheden. Enerzijds laat ik niet snel merken dat ik moe ben of dat mijn ledematen wat moeilijker bewegen. Anderzijds geldt voor de buitenwereld: wat je niet ziet, is er ook niet. Vooral als je er verzorgd uitziet en al je energie geeft aan degene die voor je zit. Net zoals ik. Mijn familie, vrienden en collega’s hebben dan ook nooit gezien wat ziek zijn voor mij echt betekende. Hierdoor dachten mensen vaak dat het wel mee viel, die ziekte van Marja. En eigenlijk vond ik dit niet erg, want ik geloofde het zelf ook: dat het wel meeviel. Ik maakte het mooier in mijn hoofd dan dat het eigenlijk was. Ik voelde me daardoor zelfverzekerd in mijn eigen kunnen, waardoor het leven met mijn reuma ook makkelijker ging.
Die zekerheid werd echter minder naarmate ik zieker en zieker werd. Hierdoor kwam er steeds meer afstand tussen ziek zijn en het kunnen werken. En hoe harder ik probeerde door te gaan, hoe zieker ik werd. Deze worsteling koste me zo veel energie, dat ik het onbegrip er niet meer bij kon hebben. Uiteindelijk kon ik helemaal niet meer werken en werd ik afgekeurd en kan ik het allemaal beter van een afstand zien. Want wat voor een invloed heeft het onbegrip eigenlijk op mijn ziekteverzuim gehad en wat had ik zelf hierin kunnen doen? Je leest het in deze blog!
Onbegrip door werkomgeving
Gedurende mijn re-integratietraject heb ik vijf managers en twee bedrijfsartsen mogen meemaken. Sommige managers waren heel begripvol. Enerzijds kwam dit doordat zijzelf partners hadden met reuma, en anderzijds omdat ze gewoonweg op de hoogte waren van het ziektebeeld en de bijbehorende beperkingen. Echter, niet iedereen was even begripvol. Omdat ik nog steeds aanwezig was op het werk en een belangrijke rol in een project vervulde, was het idee dat die ziekte van Marja wel meeviel.
Die ziekte van Marja valt wel mee. Ze werkt toch nog?
Dat ik dit grotendeels op karakter deed, werd niet gezien. Ondanks dat ik meerdere malen aangaf dat ik bepaalde taken niet aankon, werd dat niet gelooft. Het werd opzij gezet alsof dat allemaal wel meeviel. Want ik voerde de taken toch nog uit? Er werd zelfs geopperd dat ik niet terug wilde naar mijn oude functie. Hoe erg is dat? Als iemand heel goed wist wat ze wel en niet kon, was ik dat wel. Maar daar werd niet naar geluisterd. Het beeld over mij, dat het allemaal wel meeviel die ziekte van Marja, bleef sterk overeind. Het was zo kwetsend dat er niet naar me geluisterd werd. Het raakte me diep in mijn ziel.
Acceptatie
Mijn reactie hierop was dat ik nog harder ging laten zien dat ik wel in staat was om te kunnen werken. Ik kon dan niet meer mijn eigen functie uitvoeren, een andere functie kon wel. Dacht ik. Hoe harder ik streed, hoe moeilijker ik het vond om het werken vol te houden. Ik kon echter heel moeilijk accepteren dat ik dat niet meer kon. In ieder geval niet meer in de vorm die mijn werkgever kon aanbieden. Ook vond ik het vooruitzicht om (deels) in een uitkering te komen, waardoor mijn inkomen drastisch zou dalen, vreselijk. Hierdoor kon ik niet accepteren dat ik ziek was en dit werkend pad mogelijk zou gaan eindigen. Ik bleef de uren werken die ik van mijn bedrijfsarts moest kunnen doen.
Invloed op ziekteverzuim
Doordat ik met mijn eigen acceptatie worstelde, kwam het onbegrip nog harder aan. Het deed me dan ook veel verdriet om me zo onbegrepen te worden. Om zo veroordeeld te worden. Dit had een enorme impact op mijn revalidatie. Ik kon hierdoor niet goed herstellen. Geen rust krijgen in mijn hoofd, waardoor ik steeds zieker werd. Uiteindelijk heeft dit geleidt tot volledig ziekteverzuim.
Niet alleen het onbegrip heeft invloed gehad op mijn ziekteverzuim. Ook de mate van mijn ziekteactiviteit, de ruimte die ik (niet) kreeg om te herstellen en de manier hoe ik ermee omging hebben allemaal invloed gehad. Maar onbegrip heeft mijn ziekteactiviteit zeker niet verbeterd. Eerder verslechterd.
Hoe omgaan met onbegrip
Hoe had ik het onbegrip dan kunnen voorkomen? Achteraf zie ik de oplossing kraakhelder. Ik had beter mijn grenzen kunnen aangeven door minder uren te werken of me gewoon helemaal ziek te melden. Maar nog belangrijker was, dat ik me veel meer kwetsbaar had kunnen opstellen en mijn werkgever en collega’s beter had kunnen informeren over wat reuma inhoudt. Ze te vertellen welke beperkingen ik hierdoor in mijn dagelijks leven en op mijn werk had. Doordat ik me beter voordeed dan dat ik me in werkelijkheid voelde, kon niemand zien wat ik doormaakte. Hoe kan een collega nu inschatten dat ik in de ochtend al ruim een uur bezig was met aankleden, verzorging en eten. Waardoor ik al twee streepjes op mijn accu kwijt was? Door te informeren, kennis te geven en mijn verhaal te delen had ik dit inzicht kunnen geven. Het was dan aan de ander om daar iets mee te doen. Om zich in te leven en begrip te tonen.
Moed begint met jezelf tonen zoals je bent
Brené Brown
Reumaleeft
Ik ben Reumaleeft dan ook begonnen om anderen te helpen in dit proces. Mijn missie is om het onbegrip te verminderen en de acceptatie te vergroten, zodat het re-integratieproces meer gefocust is op de reële mogelijkheden van de medewerker met reuma. Ik hoop dat door meer inzicht te geven in hoe het is om met reuma te leven en door kennis en informatie over reuma en re-integratie te delen, een ander in dezelfde situatie een betere grip krijgt op het proces en de omgeving. Zorg dus dat je zelf goed op de hoogte bent van je eigen ziektebeeld, je eigen aandeel hierin en de wetgeving. Zodat je je omgeving kunt meenemen in jouw verhaal. Informeer anderen om zo meer begrip en erkenning te krijgen. Op deze manier laat je reuma niet jouw leven leiden, maar bepaal jij je eigen koers.
Daarom vindt je op reumaleeft blogs over reuma, re-integratie en persoonlijke inzichten. Gebruik deze informatie in jouw voordeel.
Om je hierbij te helpen, heb ik een factsheet ontwikkeld. Neem hem mee naar je baas, je bedrijfsarts of laat hem je partner zien. Het geeft in een oogopslag weer wat reuma is en welke beperkingen je kunt ervaren. Maak hem persoonlijk door bij elke beperking een voorbeeld te geven van jouw eigen situatie. Vindt je dat moeilijk? Gebruik dan de functionelemogelijkhedenlijst als handige tool om je hierin te ondersteunen!
Foto: www.noseforphotography.nl
Meer weten?
Wil je meer weten over reuma, behandelingen of over het voorkomen van ziekteverzuim? Dan zijn onderstaande blogs wellicht ook voor jou interessant.