Vermoeidheid bij reuma wordt door mijn omgeving vaak onderschat. “Ga anders op tijd naar bed, voel je je morgen weer beter”. Is een advies welke ik vaak (goedbedoeld) naar mijn hoofd geslingerd krijg. Wat men vaak niet realiseert is, dat mijn vermoeidheid nooit weggaat. Ook niet na een dutje of een uurtje eerder naar bed. Ik ben altijd moe en kan me dan ook nauwelijks nog herinneren wanneer ik voor het laatst ‘fit’ wakker werd. Het heeft even geduurd, maar inmiddels heb ik mijn weg gevonden in hoe om te gaan met deze ‘vermoeiende’ beperking van mijn ontstekingsreuma. Ik heb deze stappen verwerkt in een praktische mindset gids. Zodat ook jij vermoeidheidsresistent kan worden!
Oorzaak en vormen van chronische vermoeidheid bij ontstekingsreuma
Uit de eerste uitkomsten van een onderzoek naar vermoeidheid bij ontstekingsreuma blijkt, dat deze wordt veroorzaakt door ontstekingsstoffen die een vermindering van signaalstoffen in de hersenen geven. En deze verandering in de signaaloverdracht zorgt voor vermoeidheid bij ontstekingsreuma (Reumanederland, 2019).
Het onderzoek stelt dat mensen met ontstekingsreuma een ernstige vorm van vermoeidheid hebben en dat die enorm verschilt met de ‘normale’ vermoeidheid die mensen zonder reuma ervaren. Ze splitsen deze vermoeidheid op in drie vormen: motivatie vermoeidheid (je verliest je motivatie om iets te kunnen doen), lichamelijke vermoeidheid (moeite met opstarten en met lichamelijke activiteiten) en mentale vermoeidheid (zoals Brain Fog) (Reumanederland, 2019).
Hoewel de eerste uitkomsten veelbelovend zijn, dient er nog meer onderzoek gedaan te worden om in de toekomst deze drie vormen van vermoeidheid aan te pakken.
Hoe dan om te gaan met chronische vermoeidheid?
Ik heb jaren geworsteld om hierin een weg te vinden. Wat ik vooral deed, was mijn hoofd in het zand steken. Ik negeerde mijn vermoeidheid volledig en ging vaak over mijn grens heen. Waardoor ik in de avonden en weekenden helemaal gesloopt op de bank lag. Dat dit niet effectief was, kwam ik snel achter (mijn grootste fout in mijn leven met reuma).
Inmiddels heb ik een aantal routines en vaardigheden ontwikkeld om beter om te gaan met deze beperking. Oftewel: ik heb een andere mindset ontwikkeld. Dit heb ik gedaan door de vermoeidheid op drie gebieden aan te pakken: gedrag, fysiek en mentaal.
1. Gedrag
Mijn eerste stap was om de vermoeidheid volledig te accepteren. Ik zal altijd moe blijven, ook na een goede nachtrust. Die acceptatie kreeg ik door er niet meer voor weg te rennen, maar te accepteren dat ik moe ben. Dit betekende dat ik toegaf aan mijn vermoeidheid en vaker deed rusten. Mijn planning aanpassen op deze beperking, door ruimte vrij te laten voor rust. Maar ook voor onverwachte afspraken of voor een onverwachte kak-dag.
Daarnaast heb ik gekeken wat ík belangrijk vond in het leven, en gaf mijn energie alleen uit aan die dingen. Zo zijn familie en energie gevende vrienden, maar ook mensen helpen belangrijk voor mij. Maar ook fit zijn behoort tot een belangrijke waarde. Bij elke keuze van een activiteit staan deze waardes in mijn planning voorop. Wel met ruimte voor mijn vermoeidheid (lees rustmomenten).
Ik zocht dus op een actieve manier naar een oplossing. Wat ook wel een actieve copingmechanisme wordt genoemd. Uit onderzoek blijkt dat deze vorm van coping de meest effectieve stijl is om volwaardig leven met reuma te kunnen leiden. Meer hierover weten? In deze blog leg ik daar meer over uit.
2. Fysiek
Uit verschillende onderzoeken blijktk verder dat het verhogen van de conditie en kracht je vermoeidheid doet verminderen (behandelingen bij reuma).
Omdat bewegen voor mij een uitdaging was, wist ik dat ik dit niet alleen kon doen. Ik heb hierbij dan ook hulp gezocht bij een fysiotherapeut. Wekelijks volg ik bij hem oefentherapie. Daarnaast helpt hij me met een (elektrische) fietsschema, zodat ik naast mijn therapie ook verder kan trainen aan mijn conditie.
Wat ik hierbij heb moeten leren, is om niet te streng te zijn voor mezelf. Het gaat er niet om dat ik een ‘fit’ girl wordt of dat ik een marathon ga lopen. Het gaat erom dat ik beweeg. Zodat er fijne stofjes in mijn hersenen aangemaakt wordt, waardoor ik me minder moe voel. Daarnaast zorg de therapie en het fietsen ervoor dat ik meer conditie krijg en dus een groter uithoudingsvermogen ontwikkel.
Kleine doelstellingen zijn hierin voor mij belangrijk, waarbij ik mijn zeges (hoe klein deze ook zijn) volop vier.
Vier je kleine overwinningen en staar je niet blind op je beperkingen
3. Mentaal
Om mentale vermoeidheid tegen te gaan is het trainen van je brein belangrijk. Net als je spieren, dien je je hersenen te trainen met het verwerken van prikkels. Hoe meer je traint, hoe beter je wordt. Met dagelijks een puzzel te doen, al is het maar 10 minuten, train je je hersenen enorm. Het maakt niet uit welke, als je je hersenen maar uitdaagt.
Daarnaast is een goede nachtrust is belangrijk voor je brein. Als volgt van mijn mentale vermoeidheid komt het geregeld voor dat mijn hersenen super hyper zijn, als ik ga slapen. Alsof ze dan ineens wakker worden. Door dagelijks een vast slaaproutine te volgen, heb ik minder last van een overactief brein en slaap ik beter. Mijn slaaproutine is simpel: voordat ik ga slapen doe ik 10 tot 20 minuten een rustige vorm van yoga. Vervolgens lees ik nog een boek of ik doe het licht uit en zet een luisterboek op. Door een juiste slaaproutine komt mijn mentale vermoeidheid tot rust en kan ik beter slapen.
Verder ben ik gaan kijken wat mijn energiegevende activiteiten waren. Hiervoor ben ik terug gegaan naar mijn kindertijd. Wat vond ik leuk om te doen? Dat waren voor mij twee activiteiten: schilderen en in de natuur spelen. Omgezet naar mijn volwassen leven, betekende dit een schildercursus vinden die bij mij paste qua uithoudingsvermogen. Na lang zoeken en uitproberen, heb ik er nu eentje gevonden die hierin perfect past.
En dat buiten spelen? Heb ik omgezet door te wandelen in het bos. Al is het maar 15 minuten.
Tot slot, wilde ik meer inzicht krijgen in mijn weekplanning. Kon ik daar iets aan veranderen om meer energie te krijgen? Door minimaal een week bij te houden wat ik deed en hoe moe ik aan het einde van de dag was, kreeg ik inzicht in mijn energiegevende en energievretende activiteiten. En wat bleek? Op de bank liggen Netflix kijken, bleek voor mij dé activiteit waardoor ik energie kreeg. Energie zelfs op alle drie de vormen van vermoeidheid.
Wil je ook meer inzicht in je energiegevende of -nemende activiteiten? Download dan hier dit schema en de uitleg!
Meer weten?
Wil je meer weten over hoe ik leef met reuma? Of wil je meer weten over reuma algemeen en welke behandeling effectief zijn? Wellicht heb je moeite om te kunnen blijven werken met reuma? Dan zijn de volgende blogs ook interessant voor jou.
Bron
Reumanederland. (2019, 13 maart). Bewezen: ontstekingsstoffen zorgen voor de vermoeidheid bij ontstekingsreuma [Persbericht]. Geraadpleegd van https://reumaleeft.wordpress.com/wp-admin/post.php?post=1547&action=edit
reumaleeft.com 
