Leven met reuma: wat doet een reumaverpleegkundige?
Behandelingen

Wat doet een reumaverpleegkundige? Met tips!

Hoewel het al twintig jaar geleden is dat ik de diagnose artritis psoriatica kreeg, ben ik pas sinds kort in contact met mijn reumaverpleegkundige. Daar ik destijds ergotherapie studeerde, had het volgens de reumatoloog geen meerwaarde om nog in gesprek te gaan met de verpleegkundige. Echter, dat veranderde vorig jaar toen ik wederom heel ziek werd van mijn reuma medicatie. In overleg met mijn huidige reumatoloog werd ik namelijk doorgestuurd naar de reumaverpleegkundige. Deze kon dan mij vanaf de start van mijn nieuw medicijn intensief monitoren, zodat er bij bijwerkingen snel geschakeld kon worden. Inmiddels zijn we alweer twee medicaties verder en heb ik nog steeds contact met Mehmet Elmacioglu, reumaverpleegkundige werkzaam in het MUMC Maastricht. Want een reumaverpleegkundige blijkt veel meer te doen dan alleen je medicatie te controleren! Mehmet is al meer dan 20 jaar reumaverpleegkundige en heeft heel veel kennis over reuma en de uitdagingen die daarbij komen kijken. Voor mij reden genoeg om eens een blog met hem te doen! Niet alleen om zijn kennis en ervaring met jullie te delen, maar ook om meer inzicht te krijgen wat een reumaverpleegkundige nou precies voor jou kan betekenen! In deze interview blog vertelt Mehmet je dan ook alles wat je moet weten wat een reumaverpleegkundige nu precies doet, over hoe te leven met reuma én geeft hij zijn meest waardevolle inzichten en tips!

De rol van de reumaverpleegkundige in de behandeling van reuma

“Hoi Mehmet, wat leuk dat je dit wilt doen! Ik val direct met de deur in huis en ben benieuwd: wat is jou rol binnen de behandeling van reuma? Wat kan jij als Reumaverpleegkundige betekenen voor de patiënt binnen dit proces?”

“Hoi Marja, heel leuk dat ik mijn verhaal hier mag doen!! Om je vraag te beantwoorden: in de behandeling is altijd eerst de reumatoloog aanzet. Deze doet onderzoek, stelt een diagnose en kijkt welke therapie (medicinaal of anders) ingezet kan worden. Vervolgens heeft de reumaverpleegkundige een rol in informeren en in het leren leven met reuma. Hij geeft dan ook informatie over alle facetten die in het leven met reuma komt kijken. De reumatoloog heeft minder tijd om aandacht te geven aan dit aspect en dient zich volledig te focussen op het medicinale stuk en het in de gaten houden van de reuma. De reumaverpleegkundige ondersteunt de reumatoloog daar dan ook in en geeft nadere informatie over je diagnose: de aard van de klachten, de prognose, wat je kunt verwachten, heb je belemmering bij je studie of werk? Al deze onderwerpen worden besproken, zodat de patiënt uiteindelijk aan zelfmanagement kan doen. Zelfmanagement van zijn eigen ziekte. Denk dan aan het gebruik van je medicijnen, hoeveel mag je nog bewegen, hoe kan ik mijn tabletten innemen, als ik een conflict heb met mijn werkgever waar moet ik dan zijn? De reumaverpleegkundige is de spil in het web voor al je vragen rondom leven met reuma. Hij informeert, leert je omgaan met, geeft je begeleiding in, maar verwijst je ook door naar andere als dat nodig is. Dit alles met als doel dat de patiënt uiteindelijk zelfredzaam is in de zorg en het leven rondom zijn reuma. Uiteindelijk weet je dus waar je bepaalde vragen over je zorg moet stellen en hoe je het beste kunt omgaan met je reuma. Loop je toch nog ergens tegen aan? Dan kun je altijd contact opnemen met de reumaverpleegkundige en deze bekijkt of hij je kan helpen of hij verwijst je door naar de juiste persoon!”

“Hoe ziet zo een gesprek er dan uit, als ik bij jou op afspraak kom?”

“Ik vraag altijd eerst wat je al weet, wat heb je al onderzocht en al gedaan, wat heeft wel al geholpen en wat niet en hoe nu verder? Ik zet de patiënt liever zelf aan het werk, zodat deze zelfredzaam wordt in zijn leven met reuma. Want dat geeft de patiënt uiteindelijk een autonoom gevoel. Een gevoel van: ja, dat kan ik!”

“De reumaverpleegkundige heeft dus eigenlijk heel veel raakvlakken met ergotherapie. Want een ergotherapie heeft ook als doel om de patiënt zelfredzaam te krijgen in zijn dagelijks leven?”

Klopt, een reumaverpleegkundige kijkt ook naar de zelfredzaamheid. Maar kijkt nog verder dan een ergotherapeut. De reumaverpleegkundige neemt naast informeren over medicijngebruik ook de psychosociale context mee. Bijvoorbeeld, als je pijn hebt, kun je niet naar school. Waardoor je weinig sociale contacten hebt en je steeds meer geïsoleerd raakt. Wat doe je dan?”

“De cijfers over eenzaamheid bij reuma zijn inderdaad ontzettend hoog: 50% van de patiënten met reuma ervaart wel eens eenzaamheid als volgt van de ziekte. Echt heel hoog dus!”

“Wij zien inderdaad dat chronische klachten een hele grote invloed kan hebben op iemand zijn leven, waardoor mensen geïsoleerd kunnen raken. Ik weet bijvoorbeeld dat heel veel patiënten niet lid kunnen zijn van bepaalde verenigingen, omdat ze gewoonweg te moe zijn om structureel naar zo een bijeenkomst te kunnen gaan. Daardoor trekken mensen zich terug uit de maatschappij en komen zo in een sociale isolatie. Waardoor ze vervolgens in een neerwaartse spiraal terecht komen, waar het heel moeilijk is om uit te komen. En dat moeten we dus niet hebben. Mijn rol als reumaverpleegkundige is dan ook om patiënten hierin te begeleiden en hun handvaten te geven, om te voorkomen dat dit gebeurt.”

Ook voor mensen die jaren de diagnose al jaren hebben?

“Vooral voor mensen die net de diagnose hebben gekregen speel jij als reumaverpleegkundige dus een belangrijke rol. Maar wat kun je betekenen voor de patiënten die al jaren reuma hebben?”

“Dat ligt aan het proces van de patiënt. De patiënt hoeft niet bij mij te komen, als die geen vragen heeft. Maar je moet wel als patiënt weten waar je moet wezen als je wel die vragen hebt. Daarom is het heel belangrijk om al aan het begin van diagnose een kennismaking te doen en een therapeutische relatie aan te gaan met de patiënt. Zodat die ook weet: als er wat is, kan ik altijd Mehmet bellen. En dat is heel belangrijk! Als je pas de diagnose hebt, zul je meer vragen hebben dan als je al een tijdje met je ziekte leeft. Maar heb je gedurende de jaren toch een vraag of loop je ineens toch nog ergens tegen aan, dan weet je dat je altijd bij de reumaverpleegkundige terecht kunt. En die zal dan samen met je kijken naar mogelijke oplossingen.”

“Het gaat er uiteindelijk om wat de patiënt wilt en wat zijn vraag is. Dat betekent dat de reumaverpleegkundige niet met een oplossing komt, maar samen met je meedenkt over een oplossing. Uiteindelijk kunnen we reuma niet genezen, maar kunnen we wel kijken hoe we blijvende schade kunnen voorkomen.”

De patiënt heeft de keuze in zijn behandeling

Uiteindelijk geef jij dus als reumaverpleegkundige informatie, handvaten en begeleiding zodat de patiënt zelf de keuze kan maken wat die gaat doen?”

“Klopt, ik geloof er sterk in dat de patiënt zelf die keuze moet maken. Hij is in control en beslist over zijn behandeling. Want als hij niet zelf die keuze maakt, zal hij ook nooit volledig achter een bepaalde behandeling staan. Eigenlijk hebben wij als behandelteam een bijrol of ondersteunde rol in de behandeling, waarbij de patiënt kan aankloppen als dat nodig is. Dus in jou geval bijvoorbeeld: jij gebruikt een biological, maar had nog veel last van je reuma. Je hebt bij mij hiervoor aan de bel getrokken en ik heb weer met je reumatoloog overlegt. Uiteindelijk hebben we je een aantal keuzes gegeven, waaruit jij uiteindelijk een keuze hebt gemaakt. Je was hierdoor volledig in control over de nieuwe richting van je behandeling en staat hierdoor ook volledig achter die keuze.”

“En dat vind ik goede zorg. Ik zeg niet wat je moet doen, maar ondersteun je in het maken van je keuze.”

De grootste veranderingen in de behandeling van reuma

“Je werkt inmiddels al dus 20 jaar als reumaverpleegkundige. Wat zijn de grootste positieve veranderingen in de behandeling van reuma die jij voorbij hebt zien komen?”

“De belangrijkste verandering is toch wel dat er nu meer opties zijn om te behandelen. De wetenschap heeft de laatste jaren niet stil gezeten, wat geresulteerd heeft in een hoop nieuwe behandelmogelijkheden. Vroeger had je alleen keuze tussen de klassieke reuma middelen (denk onder andere aan methotrexaat) en kon je als noodmiddel prednison inzetten. Ook goudinjecties en plaquenil waren middelen die toen veel ingezet werden. Maar gedurende de tijd werden er ook steeds meer specifieke reuma middelen ontwikkeld.”

“Eigenlijk heb jij aan de wieg gestaan bij de eerste biologicals die ingezet werden”

“Dat klopt. Ik weet nog dat we begonnen met twee soorten biologicals: Infleximab (Remicade) en Enbrel (Etanercept. En inmiddels hebben we keuze uit meer dan 15 soorten biologicals, die ook nog eens ingezet kunnen worden voor specifieke vormen van reuma. Door deze medicatie is de kwaliteit van leven van mijn reumapatiënten aanzienlijk verbeterd. We kunnen dus nog niet reuma genezen, maar we kunnen inmiddels wel een betere kwaliteit van leven garanderen. En dit is dan ook de grootste en meest belangrijke verandering die ik afgelopen 20 jaar het gezien.”

“Wat vind je van de veranderingen van de rol van de patiënt?”

Dat is inderdaad nog een andere positieve verandering. De patiënt is zich steeds meer en meer bewust wat zijn klachten inhouden. Dit komt met name door de opkomst van social media en het internet. Patiënten kunnen nu heel makkelijk veel informatie vinden op deze media’s, waardoor ze ook mondiger geworden zijn en veel meer vragen stellen over de prognose en behandelmogelijkheden. Waar dus vroeger de arts alleen besloot welke behandeling ingezet ging worden, zie je nu dat dit in samenspraak gebeurt met de patiënt. En dat vind ik eigenlijk wel een hele goede ontwikkeling. Want door samen te beslissen, voelt de patiënt zich ook meer verantwoordelijk voor zijn ziekte. Want een chronische ziekte kun je niet alleen met medicijnen behandelen. Daar komt veel meer bij kijken, zoals je dagelijkse leven kunnen blijven leiden, sociale contacten onderhouden en studies of werken. Deze ontwikkeling vraagt dan ook meer aan zelfmanagement van de reumapatiënt: jij hebt de regie van je eigen leven in de hand. Dit betekent dat reumapatiënten ook veel meer een regiehouder zijn geworden over hun leven met reuma. De patiënt is dus zelf verantwoordelijk voor zijn afspraken, het juist gebruiken van de medicatie, maar ook dus die andere facetten in het leven die daarbij nog eens komen kijken. Denk dan aan voldoende bewegen, drink je minder alcohol, gebruik je gezonde voeding en volg je je medische en paramedisch therapieën volgens afspraak. En dat vind ik dus wel een goede ontwikkeling. Vroeger was men toch snel geneigd om deze verantwoordelijkheid bij de dokter neer te leggen, want hij of zij besloot toch wat er ging gebeuren. Maar nu zijn de patiënten bewuster aan het worden dat het mee beslissen in de gekozen behandeling ontzettend belangrijk is, want het heeft invloed op het leven dat ze leiden. Dit is een hele goede positieve ontwikkeling bij de behandeling van reuma”

Wees selectief in de informatie die je krijgt van internet

“Wat ik veel zie, is dat er op het internet en social media heel veel informatie beschikbaar is over reuma. De ene zegt dat dit heeft geholpen en de andere zegt dat je dit moet doen. Ik zie hierdoor dat veel volgers door de bomen het bos niet meer zien en dan van alles gaan uitproberen. Hoe gaan jullie daarmee om? ”

“Mensen worden tegenwoordig zo overspoeld met informatie over reuma en handreikingen om hiermee beter te leven, dat ik daar heel veel vragen over krijg. Vragen over: ik lees dit, waarom wordt dit niet door het ziekenhuis ingezet? Ik krijg een folder dat reuma te genezen is, waarom heb je me dit niet verteld? In Duitsland doet men andere therapieën, waarom worden deze niet hier in Nederland gegeven? Ik denk dat patiënten altijd selectief moeten zijn in de informatie die zij via internet of social media krijgen. Blijf bij de feiten. Natuurlijk, wij weten ook niet alles en soms komen patiënten ook met informatie die wij ook nog niet wisten. En daar maken wij dan ook dankbaar gebruik van, want dat zijn weer handige tips die ik aan andere patiënten kan geven. Maar ik zeg wel altijd: let op waar je de informatie vandaan haalt en of deze van een site komt die gedegen en betrouwbaar is. Kijk dus of er voldoende bewijs is voor de informatie die je krijgt. Dus neem niet zomaar iets aan van een willekeurige website of blog.”

Maak gebruik van je innerlijke kracht

“Heb je nog tips voor mijn volgers? Tips die ze kunnen gebruiken in hun dagelijks leven met reuma?”

“Luister altijd naar je zelf en handel daarna. Jouw gevoel is je leidraad. De meeste patiënten hebben al snel de neiging als ze zich even goed voelen, dat ze dan in de luchtspringen en daarmee later de rekening krijgen. Dus luister goed naar je lichaam wat deze nog kan en nodig heeft.”

Tot slot, geloof ik in de kracht van de mens. Hoe klein je kracht ook is, je hebt hem wel. En je kunt hem gebruiken. En hoe meer je hem gebruikt, hoe groter deze wordt. Uiteindelijk moeten we de realiteit onder ogen blijven zien. De realiteit dat iemand chronisch ziek is en daarbij allerlei beperkingen heeft. Maar we moeten ook blijven geloven in de kracht van de patiënt!”

Iedereen heeft de kracht om zich mentaal beter te voelen. Hoe slecht je je ook lichamelijk voelt, er is ook nog een kracht. En die kun je inzetten en groter laten worden, zodat jij je beter gaat voelen?”

Precies, je fysieke en mentale gesteldheid hebben zoveel invloed op elkaar. Het is dus belangrijk om niet alleen naar het fysieke kijken, maar ook naar het mentale. Want daar haal je je kracht uit. De beleving hoe jij je voelt is heel belangrijk in hoe jij je leven met reuma leidt. Met optimisme kun je heel veel bereiken! Hoe meer je dit stimuleert, hoe beter je je uiteindelijk gaat voelen. Dus bekijk het holistisch! Dan kun je veel bereiken, ook in je leven met reuma!

“Dat is een hele mooie om af te sluiten!! Bedankt Mehmet dat je je inzichten en kennis met ons wilde delen! Een reumaverpleegkundige kan dus heel veel voor je betekenen als je hulp nodig hebt in je leven met reuma! En jij bent daar denk ik een heel mooi bewijs van!

www.mumc.nl

Meer weten?

Wil je meer weten over behandelingen bij reuma of informatie krijgen over ontstekingsreuma? Misschien ben je wel geïnteresseerd in mijn persoonlijke ervaringen in mijn leven met reuma en ben je opzoek naar tips hierin? Of wil je meer informatie over re-integreren en werken met reuma? Dan zijn onderstaande blogs wellicht voor jouw ook interessant!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.