Mijn ex-man heeft de afgelopen vijf jaar mijn grootste achteruitgang meegemaakt. Veel ziekenhuisbezoeken, medicaties en bijwerkingen verder, kan hij inmiddels wel zeggen dat hij een expert is in het samenleven met een reumapatiënt. Dat wij het samen niet gered hebben lag niet aan die reuma. Ik communiceerde daar altijd heel open over, zodat hij ook beter kon omgaan met mijn reuma. Maar dan nog, was het vaak een uitdaging. Een uitdaging, waarin ik veel geleerd heb over ondersteuning die een relatie kan bieden in die moeilijke tijden als je leeft met reuma. Maar welke ervaring heeft mijn ex-man opgedaan in het hebben van een relatie met iemand die reuma heeft? En kan hij dan ook enkele tips geven voor partners die leven met een reumapatiënt? Of adviezen over daten en reuma? Na hem dit voorgelegd te hebben, wilde hij zijn ervaring en inzichten graag delen. Uiteindelijk heb ik 5 tips verwerkt in dit (interview) blog!
1. Ondersteun mentaal: ga mee naar het ziekenhuis
“Wat ik zelf heel waardevol vond, was dat ik meeging naar de controles bij de specialist en de medicatie-uitleg bij de verpleegkundige. Niet alleen kon ik jou daardoor goed ondersteunen in het stellen van vragen, maar begreep ik ook beter waar het allemaal om ging. Plus je komt nader tot elkaar, omdat je er ook echt voor elkaar kan zijn.”
“ik kan me inderdaad nog herinneren dat ik zo ziek was en daardoor heel emotioneel, dat ik niet meer instaat was om door te vragen. Of om andere oplossingen te vragen. Het was zo fijn dat jij erbij was, en letterlijk voor mij met de vuist op tafel kon slaan. Je kwam op dat moment voor me op, voor een betere behandeling. Dat was mijzelf, doordat ik me zo ellendig voelde, niet gelukt.”
” Ik zou het nu ook iedereen aanraden om dat te doen. Ga mee met je partner, ondersteun degene hierdoor en ben er voor de ander. Als mijn toekomstige vriendin om de een of andere reden naar het ziekenhuis moet gaan, zou ik niet twijfelen en direct meegaan.”
2. Bij reuma klachten: biedt ondersteuning in fysieke activiteiten
“Geef ondersteuning in fysieke activiteiten. Denk dan aan het doen van de boodschappen, het huishouden, koken of de hond uitlaten. Door de fysieke activiteiten over te nemen, geef je ruimte om samen leuke dingen te doen. Zo heeft je partner nog energie over om juist samen nog op pad te gaan. Of juist die film samen te kijken die jullie misschien graag nog wilden zien.”
” Dat is inderdaad iets wat ik nu heel erg mis. Als ik in de avond onverwacht zo moe ben, dat ik het liefste alleen nog maar wil liggen, is het zo fijn als iemand anders voor je kookt en opruimt. Doordat jij vaak de fysieke taken overnam, kon ik rusten. Zodat we daarna nog leuke dingen samen konden doen. Voor mij was dit dan ook een heel waardevolle ondersteuning in het kunnen doen van leuke dingen alleen of met elkaar.”
3. Onderschat de vermoeidheid en het grillig karakter niet
” Toen jij op de eerste date zei dat je reuma had, vond ik dat helemaal niet erg. Maar achteraf gezien, onderschatte ik het heel erg. Ik had niet verwacht dat reuma zo een grote impact had op je leven. Dat je zo energetisch beperkt was, dat je naast je werk nog weinig kon doen. Of dat je als we iets leuks gingen doen, dat vooraf moest plannen. Zodat je kon rusten ervoor en erna. Ook de grilligheid moest ik erg aan wennen. Soms waren er dagen, dat we ineens veel samen konden doen. We wisten dan ook, dat er daarna dagen kwamen dat je niks kon doen. Dat niet wetende hoe je je voelde, was heel erg wennen. Omdat ik mijn dagbesteding deels ook daarop moest aanpassen.”
” Ik weet nog inderdaad dat je heel relax reageerde op mijn uitleg dat ik reuma had. Je vond het totaal geen probleem. Achteraf hebben we wel goed moeten zoeken naar een balans waarin we samen als het om planning ging, goed konden omgaan met mijn reuma klachten. Uiteindelijk was het ons toch wel goed gelukt dacht ik zo?”
“Het is ons eindelijk wel goed gelukt, maar ik heb daar ontzettend aan moeten wennen en mijn weg in moeten vinden.”
“Zou je met deze kennis, weer daten met iemand die reuma heeft?”
” Dat vind ik moeilijk te zeggen, omdat dat helemaal aan de persoon ligt. Als ik een goede klik heb met iemand, maar die zou reuma hebben, zou ik er toch voor openstaan. Dit zou ik niet hebben bij iemand, waarmee ik niet die klik zou hebben.”
4. Reuma en relatie: communiceren is belangrijk
” Wat ik de afgelopen vijf jaar vooral geleerd heb, is om veel meer aan je partner te vragen hoe degene zich voelt. Te vragen hoe de dag eruit ziet voor de ander. Wat kan je wel vandaag en wat niet? Op deze manier kreeg ik beter inzicht hoe het met je ging en kon ik ook beter inschatten wat je nodig had. En waarin ik je kon ondersteunen. Ook heb ik moeten leren om echt te vragen wat je nodig had. Waarin kon ik je helpen? Door dit specifiek te vragen, kon jij daar ook beter antwoord op geven. Hierdoor wist ik wat er van me verwacht werd.”
“Maar van de andere kant, moet degene met reuma ook goed aan verwachtingsmanagement doen. Geef dus goed aan hoe je dag eruit zit en wat je klachten zijn op dat moment. Als je dus een goede dag hebt, leg dan ook uit dat dit morgen niet zo hoeft te zijn.”
“Het moet dus van beide kanten komen. Communiceer goed met elkaar, waarin je elkaars verwachtingen duidelijk maakt.”
“Ik weet nog in het begin, hoe moeilijk ik het vond om hulp van je te vragen. Maar ik merkte wel door dat te doen, je me wel beter kon ondersteunen. Je kon uiteindelijk vaak al met één blik zien, hoe de vlag er die dag voorhing. Waardoor ik niet meer altijd die ondersteuning hoefde te vragen, maar je het vaak al uit jezelf deed.”
“Daarom is luisteren ook heel belangrijk. Zodat je de lichaamstaal van je partner beter leert lezen en leert inzien hoe je je partner zich dan voelt.”
5. Daten en reuma: vertel het snel
“Heb je nog wat tips die je me kan meegeven bij het daten?”
“Vertel niet direct op de eerste date dat je reuma hebt. Zie die eerste date als een cadeautje voor jezelf. Waarin je even kan genieten van de aandacht en het niet even ziek zijn.”
“Ik zou niet weten hoe ik op een eerste date dit niet ter sprake kan brengen. Ik heb een blog, weet je nog (glimlachend)? Lijkt me dat diegene me al lang gegoogeld heeft.“
“Dat is inderdaad dan niet handig. Maar als er nog geen aanleiding is om het ter sprake te brengen, vertel het dan nog niet. Doe dat pas als je met degene een klik hebt. Vertel het dan ook direct op de tweede date. Maar dan wel op zo een manier, dat je inzichtelijk probeert te maken, hoe je leven met reuma eruit ziet. Vertel bijvoorbeeld, wat je op een dag kunt doen en wat voor een invloed je energetische beperkingen en grilligheid hierop hebben.”
“Kan reuma en een relatie samen gaan denk je?”
“Reuma en een relatie kunnen zeker samen gaan. Er zit geen verschil in liefde tussen partners met of zonder een chronische ziekte. Je moet wel iemand zijn die veel kan geven, vooral in fysieke ondersteuning. Maar je krijgt daar ook weer veel liefde en ondersteuning op andere gebieden voor terug.”
“Nog een laatste opmerking?”
“Jazeker! Aan iedereen die geen reuma heeft: oordeel niet te snel. Zie je bijvoorbeeld een jong persoon op een elektrische fiets zitten. Denk dan niet, wat een aansteller. Maar leef je in en bedenk dat die persoon misschien dapper is om daarmee te fietsen. En als iemand met reuma op een feestje eerder naar huis gaat. Ga dan niet lopen zeuren en zeggen dat degene zich aanstelt. Heb respect en oordeel niet snel.”
“Ik moet de eerste man nog vinden die mij cool vindt op mijn elektrische fiets (glimlachend).”
“Die ga je zeker vinden Marja! Als je met je elektrische fiets met een lekke band naast de weg staat, is er zeker een man die je komt helpen en dan heb je zo een relatie, ook mét reuma”.
“Haha, we zullen zien wat de toekomst brengt! Bedankt voor de tips over het omgaan met reuma in een relatie!”
Meer weten?
Wil je meer weten over hoe het is om te leven met reuma? Of hoe je kun blijven werken met reuma? Wellicht zoek je meer informatie over behandelingen bij reuma? Dan zijn onderstaande blogs misschien ook interessant voor jou!
reumaleeft.com 
Omgaan met Reuma, zware Reuma, mij 61 jaar man) overkwam dat pas afgelopen juli 2020, toen zei de huisarts al, na bloed getest te hebben, U heeft Reuma, okee, maar het was nog te doen, at toen pijnstillers, tot november 2020, mijn god, zoveel pijn in mijn lichaam en ik kan wel wat pijn incasseren, maar dit, lag zo,n beetje de hele maand november en december op de bank of in bed, media Januari 2021 door verwezen naar de reumatoloog, rontgenfoto,s en al wat er bij kwam kijken, kreeg dus de bewuste medicaties mee, Prednison (eerste een stootkuur van 6 tabletten 5 mg) nu dagelijks 1 pil van 5 mg, + Methotrexaat 1 x in de week + foliumzuur 1 x in de week + dagelijks 1 kalktablet.
Eerste paar maand, 1 x in de maand bloedonderzoek, bloedwaarde aardig goed, let wel, bij de eerste bezoek aan de Reumatoloog was de bloedwaarde (ontsteking) 90% .
En dan de bijwerkingen, jaha, geweldig, not.
Bijwerkingen word er niet bij verteld, dat moet je zelf maar lezen in de bijsluiter, ik en bijsluiter lezen? echt niet, had ik dat maar wel gedaan dan was, nadien, bij mij veel leed bespaard gebleven.
Medio April 2021, s,nacht rond een uur of 3, hart vibratie en dat hield niet op, je zag de dood al aankomen.
S,ochtens door een ambulance afgevoerd, in het ziekenhuis aan de monitor gelegen en daarna een infuus, dat sloeg dus niet aan, in de middag een hart reset, hart weer op ritme gebracht, mooi, maar geen observatie van een dag of wat, namiddag, met medicatie voor het hart weer naar huis.
Na een kleine twee weken, medicatie sloeg niet aan, mijn hart bleef raar doen, geen vibratie, maar meer overslag en versnelt hartslag, weer contact gehad met de cardioloog, let wel, heb in 4 maand tijd 5 verschillende cardiologen gehad.
Maar goed, binnenste buiten gekeerd , Echo hartfilmpje Holteronderzoek bloedonderzoek, en wat vonden ze, nagenoeg niks, ja , hartoverslag, niet iets waar je je druk om zou moeten maken, toch?
Maar ik gaf aan dat ik het niet echt prettig vond, okee, kreeg dus ander soort hartpillen mee, heb dus in die tijd 5 verschillende soorten gehad en niks werkte na behoren.
Bijwerkingen van al die troep, wat anders kan ik er niet van maken, te kust en te keur, zelfs een versnelde hartslag met overslag, superrrrr.
En niemand die zei dat een maagbeschermer beter was, zeker met al die pillen, Reuma en het hart.
En nu komt het, wat zijn oa de bijwerkingen van Prednison en methotrexaat, oa HARTKLACHTEN.vervolgens staat daar ook weer bij, heeft U daar last van, neem contact op met Uw huisarts of specialist.
Nu vraag ik mij dus af, hoe ver gaat hun specialisatie over het gebruik van medicaties, bijwerkingen.
Hete enige wat de reumatoloog destijds zei, U kunt door het gebruik van methotrexaat last van U maag krijgen, als dat het geval is dan gaan we kijken hoe dat dan met een spuit gaat (bijwerkingen) maar over de rest, bijwerkingen hartklachten daar werd dus niks over verteld, nee, je moet dat dus zelf uitdokteren door het 1 en ander te gaan lezen en dan kom je dat tegen, hartklachten.
Sjezus, dus als ik het goed begrijp heb ik dus ruim 4 maand pillen voor het hart gegeten, zonder maagbeschermer erbij, voor Jan met de korte achternaam.
Gevolgen is dan ook dat je nu nog beroerder in je botten bent.
Nu gebruik ik dus wel maagbeschermers en ben uit mij zelf gestopt met al die hartpillen.Dat ook doorgeven aan de laatste cardioloog die ik had, wel wil ze nog een holteronderzoek van een week bij mij laten doen, het uitsluiten van.
Maar het is toch te gek voor woorden dat ze je gewoon 4 maand lang verrot rond laten lopen met medicaties wat totaal niet nodig was geweest en daarnaast niet beseffen, of onwetend wat de medicatie tegen reuma met je lichaam(overige organen oa Hart) doet of kan doen (bijwerkingen).
Ondertussen ben je nog steeds behoorlijk ziek en niet alleen door de reuma, ook wat stress met je doet, want al die maanden zat en nu nog steeds, met stress.
Het accepteren dat je een reuma patient bent geworden zit er bij mij nog niet in, temeer je 60 jaar relatief gezond was.
Isolement , daar raak je beetje bij beetje in, je bent elke dag doodmoe, je voelt je regelmatig misselijk en dan een hart, is 1 van de bijwerkingen, loopt sneller dan normaal, het vreet energie, lijkt net alsof je aan een marathon meegedaan hebt.
Kortom, je weet je gewoon geen houding te geven, elke dag het zelfde liedje.
Beter worden doet het nooit meer, het kan ook nog eens gaan verergeren.
Als dat mijn toekomst gaat worden, nog meer reuma???? dan is het voor mij einde oefening, dat heb ik thuis ook al besproken, geen normaal, wat je onder normaal kunt verstaan,leven meer kunnen leiden, afhankelijk gaan worden van een ander? zo zit ik niet in elkaar.
Door dit gebeuren ga je ook beter begrijpen wat andere mensen en zekere de jongere met een ernstige ziekte door moeten maken.
Misschien herkennen mensen zich in dit ( mijn verhaal )
Reuma en overige ernstige ziektes slopen je.
Rob