Dit jaar was voor mij een veelbewogen jaar. Weer single na een scheiding, voor de eerste keer helemaal alleen wonen en daarbovenop nog Corona. En naast deze toch nogal spannende gebeurtenissen, begon ik aan het begin van dit jaar wederom met een nieuw reuma medicijn. Omdat ik niet goed reageer op deze medicatie, heb ik de afgelopen jaren vaak moeten wisselen. En deze rollercoaster van steeds nieuwe medicijnen uitproberen, ziek worden en weer opnieuw proberen, bleef ook dit jaar nog steeds doorgaan. Maar al deze gebeurtenissen hebben ook iets positiefs opgeleverd. Ik heb namelijk een aantal waardevolle lessen geleerd in mijn turbulente leven met reuma. En deze lessen zou ik, zonder al deze gebeurtenissen, denk ik niet ervaren hebben. En omdat ze zo waardevol zijn, geef ik de 3 belangrijkste in deze blog weg. Zodat ook jij hiervan kunt profiteren!
Les 1: Ben kwetsbaar over je reuma
In het verleden wist eigenlijk alleen mijn partner hoe mijn leven met reuma er écht uitzag. Hij was de enige die me ziek op de bank zag liggen, zag huilen als weer een medicatie poging niet lukte en ging mee naar de reumatoloog. Mijn familie en vrienden wisten wel dat ik ziek was, maar daardoor niet hoe erg dit was. En dat was ook niet nodig, want ik kreeg alle steun die ik nodig had van mijn eega. Maar nu ik alleen was en niemand om me heen had die me die ondersteuning kon geven, had ik juist meer steun nodig van mijn naasten.
Maar ik merkte al vrij snel dat alleen steun vragen niet voldoende was. Want mijn omgeving begreep niet zo goed, waarom ik om bepaalde steun vroeg. Ze reflecterende dan ook vaak vanuit hun eigen ervaring en mogelijkheden. Opmerkingen als “hoezo heb je hulp in het huishouden nodig? Je hoeft toch niet in een keer te poetsen? De badkamer doe je dan op een andere dag.” Dat ik juist niet de kracht én energie had om de badkamer te kunnen poetsen, snapte ze dan ook niet. Ook niet als ik dat verdeelde over de week. Want dat deed ik eigenlijk mijn hele leven al.
Dit zorgde vaak voor wrijving en irritatie in onze communicatie. Want waar ik me onbegrepen en niet gehoord voelde. Begreep mijn omgeving niet waarom ik me zo onbegrepen voelde. Want ze bedoelde het toch goed en zo erg was het toch niet?
Uiteindelijk begreep ik al vrij snel dat dit dus niet werkte. Ik moest meer mijn kwetsbare kant laten zien. Dus ook de momenten dat ik er fysiek en emotioneel erdoorheen zat. Want zo begrepen ze ook beter waarom ik die steun vroeg en nodig had. Als je pas aan het einde van het proces betrokken wordt, is het heel moeilijk om het hele proces te begrijpen. Dus ik moest ze echt meenemen in mijn leven en in mijn ziekte. En dat was heel moeilijk. Want zo open en kwetsbaar communiceren had ik nog niet zo gedaan.
En in het begin was dit dan ook ontzettend wennen voor mijn omgeving. Want ineens nam ik ze mee in een leven dat heftiger was dan op het eerste gezicht leek. Ik kreeg in de beginperiode dan ook vooral veel goedbedoelde adviezen en ongemakkelijke opmerkingen.
Maar wie volhoudt krijgt wat hij wilt. Belangrijk hierin was, dat ik met een open houding bleef communiceren. Waarin ik aangaf wat kwetste en wat ik juist fijn vond.
Inmiddels gaat het stukken beter en leven ze vooral met me mee. Zo heb ik tegenwoordig er een dag taak aan om iedereen op de hoogte te houden van mijn (wederom) nieuw medicijn avontuur. Ik trek onder andere aan de bel als ik te ziek ben dat het niet meer gaat en vertel open voor welke moeilijke keuzes ik kom te staan.
Ondanks dat het een moeilijk proces was en het niet altijd makkelijk is gegaan, heeft kwetsbaarheid me wel meer begrip gegeven en vooral ook meer liefde van de mensen om me heen. Desondanks kan is er soms toch nog onbegrip zijn en is er weer wrijving. Maar door te blijven communiceren en aan te geven wat het met me doet, komen we er altijd wel weer uit.
Les 2: Praat met je reumatoloog
Mijn reumatoloog en ik gaan inmiddels ongeveer 15 jaar terug. En zij heeft dan ook veel hoogte – en dieptepunten van mijn leven van dichtbij meegemaakt.
In goed overleg besloten we dan ook om vijf jaar geleden over te stappen naar nieuwe medicatie. Mijn toenmalige medicatie hielp namelijk niet meer voldoende. Maar het vinden van een nieuw geschikt medicijn, bleek niet zo makkelijk te zijn dan dat we van te voren gehoopt hadden. Ik reageer namelijk niet goed op ontzetten veel van deze medicijnen. Waardoor ik de afgelopen jaren vaak heb moeten wisselen.
En elke keer hadden we samen hoop. Hoop dat het deze keer wel goed zou gaan en ik dus niet zo ziek zou worden. Maar toch werd ik elke keer weer ontzettend ziek, waardoor onze hoop echt werd uitgedaagd.
En hoe langer dit proces duurde, hoe meer ik merkte dat mijn reumatoloog de hoop een beetje begon te verliezen. Hierdoor kreeg ik steeds meer het gevoel dat ik niet meer serieus genomen werd. Vooral ook, omdat er elke keer als we onderzoek deden, daar niks zichtbaars uitkwam.
Uiteindelijk begon ik begin dit jaar weer vol goede moed met een nieuw medicijn; een jak-remmers. Maar na enkele weken lag ik weer met een fikse keelontsteking in bed. Ik was er toen echt helemaal klaar mee. Er moest nu verandering komen. Verandering in deze situatie, want dit ging echt niet meer.
Ondanks de band die ik na al die jaren met mijn reumatoloog had opgebouwd, bespraken eigenlijk nooit dergelijke gevoelens na elkaar uit. Het gesprek was voornamelijk gericht op de behandeling en de reuma. En niet wat deze rollercoaster met mij deed. Ik wist dan ook dat als ik hierin verandering wilde hebben om zo een betere behandeling te krijgen, ik dit gesprek met mijn reumatoloog aan moest gaan.
En dat was niet makkelijk. Ondanks dat ik me goed had voorbereid, was ik toch een beetje zenuwachtig. Maar uiteindelijk was dit het meest waardevolle gesprek die wij ooit in al die jaren gevoerd hebben. Ik voelde me begrepen en we kwamen weer nader tot elkaar.
Het resultaat was dat zij stad en land heeft afgebeld om een goede second opinion te vinden, die met een frisse blik naar mijn casus kon kijken. Waarna we samen de behandeling weer hebben opgepakt met intensieve begeleiding van de reumaverpleegkundige. En elke keer als ik bel, krijg ik haar direct aan te lijn. Ze doet er dan ook nu alles aan om mij het gevoel te geven series genomen te worden en een adequate behandeling voor mij te vinden.
Mijn grootste les was dan ook om altijd te blijven communiceren met je reumatoloog. Stel je kwetsbaar op, benoem wat een bepaalde behandeling met je doet en vertel als je ergens over twijfelt. Alleen dan kan een reumatoloog ook jou behandelen op een manier die bij jou past.
3. Reuma medicatie en bijwerkingen: stoppen is geen zwakte
En dan komen we ook direct bij de laatste les: stoppen is geen zwakte. Nu ik een second opinion kreeg, betekende dit ook weer het starten met een nieuwe behandeling. Want er was nog één medicijn welke we nog niet geprobeerd hadden. En waarbij beide reumatologen super enthousiast over waren.
Ondanks de voorlichting over (de vrij heftige) mogelijke bijwerkingen en het feit dat de eerste twee weken deze erger zouden zijn, begon ik toch vol goede moed met dit medicijn.
Maar wat bleek: ook hiervan werd ik ontzettend ziek. Mijn bloeddruk schoot omhoog, mijn temperatuur deed mee en ik was zo ziek dat ik niks meer kon. Maar dan toch, bleef ik hoopvol. Want dit was toch een medicijn waar iedereen zo enthousiast over was? Dus ik bleef doorgaan. Deels omdat ik teleurgesteld was, maar ook omdat ik niet zomaar wilde opgeven.
Uiteindelijk na negen dagen werd ik zo ziek, dat mijn lijf zijn grens bereikt had en ik dus echt moest stoppen. Waarna ik al snel herstelde en mijn dagelijks leven weer kon oppakken. Ondanks de heftige reactie van mijn lijf, wilde het ziekenhuis echter toch nog een tweede poging proberen. En daar ben ik in meegegaan. Want meestal geeft een tweede poging minder heftige reacties.
Maar deze keer stelde ik wel duidelijk een grens voor mezelf. Hoe erg balen het ook is, deze keer stop ik op tijd. Ik laat het niet meer zover komen als eerst. Want stoppen is geen zwakte. Ik stel me niet aan, maar reageer gewoon heftig op medicatie. En die grens (dat het niet meer gaat) is voor iedereen anders. Het is dan ook belangrijk dat het gebruiken van een medicijn leefbaar moet zijn. En dit is een belangrijke reminder voor mezelf: stop als het niet meer leefbaar is. Stel jezelf van te voren een grens en kom daarvoor op. Ga niet voor minder.
Kortom, heb ik veel geleerd dit jaar! En dat was best pittig, maar uiteindelijk werd mijn leven met reuma er beter op. Ik sluit dit jaar dan ook af met een grote lacht, een extra rimpel en met veel liefde van mijn familie en vrienden. Ik ben dan ook klaar om volgend jaar nieuwe lessen te leren en in mijn leven met reuma nog meer te groeien!
Meer weten?
Wil je meer weten over leven met reuma en hierin handvaten krijgen? Of wil je meer weten hoe je kunt blijven werken met reuma? En wil je meer weten over reuma zelf en de nieuwste behandelingen? Dan zijn de volgende blogs voor jouw ook interessant!
reumaleeft.com 