Zowel het eerste gesprek als de daaropvolgende consulten met je reumatoloog kunnen best spannend zijn. Want misschien loop je al een tijdje met een aantal klachten rond en hoop je tijdens het gesprek wat antwoorden te krijgen. Of wil je graag dat er naar je verhaal geluisterd wordt en er meegedacht wordt. Een goede voorbereiding voor het gesprek help je echter hierin. Want als jij goed kunt uitleggen hoe het met je gaat en wat jij belangrijk vindt, maak jij het je reumatoloog makkelijker om goed met je mee te denken en met gerichte oplossingen te komen. Maar hoe kun je dan het gesprek zo goed mogelijk voorbereiden dat je duidelijk uit kunt leggen waar je tegenaan loopt en wat jij belangrijk vindt? In deze blog geef ik je een gids, waarin jij in 5 stappen je verhaal compleet en duidelijk kunt voorbereiden. Zodat jij vol vertrouwen naar het gesprek met je reumatoloog kunt gaan!
Stap 1: Inzicht in je algemene lichamelijke gesteldheid
Maak eerst een overzicht van je algemene lichamelijke gesteldheid van de afgelopen maanden. Dit doe je door de volgende vragen te beantwoorden:
- Zijn er nog actieve ontstekingen?
- Welke andere stoornissen zijn nog actief? Denk aan stoornissen in het denken, mentaal, lichamelijk, de oren, de ogen of in de interne organen.
- Hoe is het beloop van je ziekte sinds de laatste controle: grillig, stabiel of achteruitgang?
- Welke effecten merk je van de gegeven behandeling?
- En welke effecten blijven uit?
- Ervaar je bijwerkingen van de behandeling en zo ja, welke?
Zo kun je bijvoorbeeld benoemen dat de ontstekingen geslonken zijn, maar dat je wel nog pijn hebt in je handen. Of dat je als volgt van de bijwerkingen infecties ervaart in je keel of in je oren. Maar ook dat je mentaal niet helemaal in orde bent, omdat je bijvoorbeeld veel pijn hebt.
Stap 2: Inzicht in je lichamelijke beperkingen
Als je bovenstaande vragen hebt beantwoordt, ga je vervolgens kijken naar je beperkingen. Beperkingen zijn het onvermogen om een activiteit normaal uit te kunnen voeren. Waar een stoornis aangeeft wat je hebt, geeft een beperking weer wat je wel en niet meer kan als volgt van die stoornis. Denk hierbij aan activiteiten als staan, zitten of lopen. Om beter inzicht te krijgen in je beperkingen, kun je ze het beste indelen in de volgende categorieën: pijn, ontstekingen, (ochtend)stijfheid, mobiliteit, grilligheid en moeheid.
Bijvoorbeeld: “Ik heb pijn in mijn knie, waardoor ik niet verder kan lopen dan 1 km”. Of “Als volgt van mijn ochtendstijfheid heb ik 1 uur nodig om uit bed te komen”.
Vindt je het lastig om je beperkingen te benoemen? Gebruik dan de functionelemogelijkhedenlijst om dit te doen. In deze lijst worden alle soort beperkingen genoemd die er kunnen zijn. Loop de lijst na en kijk welke beperkingen voor jou van toepassing zijn. Deel ze vervolgens in de bovenstaande categorieën in!
Stap 3: Inzicht in je leefgebieden
Als je je beperkingen in beeld hebt en ingedeeld in de daarvoor beschreven categorieën, ga je vervolgens na wat voor een invloed deze hebben op je sociale leven en je werk. Je doet dit door de categorieën waarin je de beperkingen ingedeeld hebt, te koppelen aan de volgende leefgebieden: lichamelijke verzorging, huishouden, mentale gesteldheid, werk of dagbesteding en sociale activiteiten. Heb je ook nog kinderen? Dan neem het leefgebied ‘verzorgen kinderen’ ook mee. Op deze manier leg je heel simpel verbanden tussen je stoornissen (je klachten), je beperkingen (wat je niet meer en wel kan) en je leefgebieden oftewel je handicaps (wat voor een invloed dit heeft op je leven).
Als je deze verbanden gelegd hebt, beschrijf je vervolgens per leefgebied wat je doel is. Wat zou je graag weer kunnen, wat je nu niet meer kan? En wat heb je nodig om dat weer te kunnen?
Om je te helpen geef ik je een paar voorbeelden:
- “Als volgt van mijn ochtendstijfheid duur het 1 uur eer ik uit bed kan komen, waardoor ik niet op tijd op het werk kan zijn. Als dit teruggebracht kan worden naar een half uur, zou ik makkelijker in de ochtend naar het werk kunnen gaan”.
- Of “Als volgt van de pijn kan ik nog maar 1 km lopen, waardoor ik niet meer lopend met mijn kinderen naar de speeltuin kan. Deze ligt namelijk op 2 km van ons huis. Ik zou graag minder pijn willen hebben, zodat ik weer samen met de kinderen naar de speeltuin kan lopen.”
Door elk leefgebied een doel te geven, krijg je meer inzicht waar je nog aan wilt werken of wat je nog zou willen verbeteren in je leven met reuma. Tevens geeft dit ook inzicht of dit nog haalbaar is. Zo kan je reumatoloog misschien niets meer aan de pijn doen, maar kan hij je wel doorsturen naar een fysiotherapeut voor oefentherapie. Wellicht dat je met deze therapeutische oplossing uiteindelijk wel die 2 km naar de speeltuin kan lopen.
Stap 4: Maak een prioritering
De voorlaatste stap is misschien wel de belangrijkste stap. Want als je duidelijk hebt in welke leefgebieden je nog verbetering wilt hebben, is het ook belangrijk om te weten wat voor jou prioriteit heeft. Zo kan het naar de speeltuin gaan met je kinderen meer prioriteit hebben dan in de ochtend minder last hebben van ochtendstijfheid om op tijd naar je werk te komen. Met andere woorden: door weer naar de speeltuin te kunnen gaan, wordt je kwaliteit van leven groter dan in de ochtend op tijd naar het werk te kunnen gaan. Minder pijn hebben en verder kunnen lopen geeft jouw een beter leven met je reuma en is het belangrijkste voor jou om aan te pakken.
Maar hoe maak je die prioritering? Dit kun je doen door bij elk doel van het betreffende leefgebied een cijfer te geven tussen de 0 en 10. Hierbij betekent 0 ‘geen tot weinig belangrijk’ en 10 ‘heel erg belangrijk’. Heb je alle doelen een cijfer gegeven? Dan rangschik ze van meest belangrijk naar helemaal niet belangrijk.
De doelen die bovenaan staan, zijn de doelen die jij met je reumatoloog gaat bespreken. Leg hierbij uit hoe je bij die doelen komt. Dus van: ik heb last van deze klachten, die leiden tot deze beperkingen, waardoor ik niet meer dit kan doen in mijn leven. Op deze manier is het voor je reumatoloog duidelijk wat voor jouw belangrijk is om te behandelen, zodat jij weer een betere kwaliteit van leven kunt krijgen!
Stap 5: Resterende vragen voor je reumatoloog?
Als je alle bovenstaande stappen hebt doorlopen, bedenk dan of je nog andere vragen hebt die voor jou belangrijk zijn. Wellicht heb je nog vragen over bepaalde behandelingen en bijwerkingen? Of wil je weten wat de uitslagen waren van voorafgaande onderzoeken? Begin met dit lijstje een week voordat je op gesprek gaat. Op deze manier kun je er nog even rustig over nadenken en eventuele vragen die je nog invallen opschrijven.
Schrijf alles op en vraag hulp!
Schrijf tot slot alle bovenstaande stappen één voor één uit. Als je klaar bent, zul je zien dat je op deze manier een compleet lijstje hebt die je zo kunt meenemen op je consult met je reumatoloog. En vindt je het lastig om sommige stappen in te vullen? Vraag dan eens aan je omgeving wat zij de laatste maanden hebben gemerkt. Misschien heb je wat minder kunnen doen? Of wat vaker op de bank gelegen door de pijn? Zij kunnen je helpen om vooral stap 3 (waar je tegen aan loop in je sociale leven) goed in te vullen.
Zelf vraag ik altijd aan mijn fysiotherapeut en podotherapeut wat hun conclusie is van de laatste maanden: is mijn behandeling vooruit gegaan? Of juist gestagneerd? En waar lag dat aan? Deze informatie neem ik altijd mee in mijn voorbereiding voor het gesprek met mijn reumatoloog. Het helpt mij inzicht te krijgen in mijn klachten en beperkingen, waardoor ik stap 3 (mijn handicaps) ook makkelijker kan invullen!
Een goede voorbereiding is het halve werk!
En heb je alle stappen doorlopen? Dan kun jij nu binnen een paar minuten duidelijk uitleggen wat je klachten zijn, wat je wel en niet meer kunt, wat voor een invloed dat heeft op je leven en wat voor jou hierin prioriteit heeft. Duidelijker en makkelijker kun jij het je reumatoloog niet maken! Het is dan aan je reumatoloog om er goed naar te luisteren en met gerichte oplossingen te komen. Aan je voorbereiding voor het gesprek met je reumatoloog heeft het dan in ieder geval niet gelegen!
Meer weten?
Wil je meer weten over verschillende behandelingen? Of misschien wil je wel weten hoe je kunt blijven werken met reuma? Wellicht ben je ook nieuwsgierig naar mijn persoonlijke verhalen over mijn leven met reuma? Dan zijn onderstaande blogs voor jouw ook interessant!
reumaleeft.com 