Tekst: Hennie Jeuken
Iedere morgen wordt ze geconfronteerd met ochtendstijfheid. ,,Ik ben dan echt brak.” Het kost haar anderhalf uur eer ze beneden is. ,,Dan is mijn accu al voor de helft leeg.” Haar weerstand is fragiel. ,,We houden wél afstand hè, tijdens corona ontvang ik bijna geen bezoek.” Om de haverklap wordt ze geplaagd door infecties. Vermoeidheid speelt haar altijd parten. Net als de pijn. Marja van Wissen uit Cadier en Keer heeft reuma en de aandoening trekt een zware wissel op haar lijf. Máár niet op haar geest.
Moeite waard
De dertiger, die honderd procent is afgekeurd als re-integratiecoach, vindt het leven de moeite waard. Meer dan. ,,Mijn werk was mijn identiteit. Dacht ik. Maar toen kwam het besef dat ik nog wel kon genieten. Van kleine dingen. Van een korte wandeling. Van een zelfbereide maaltijd. Én, dat ik iets kan betekenen voor een lotgenoot, ook al ben ik ziek.”
Blog
Dus lanceerde ze een website met informatie over leven met reuma. En blogt ze erop los via ReuMaLeeft.com. Ze geeft tips. Lotgenoten vinden herkenning in haar persoonlijke verhalen, zo ervaart ze. Ze hoopt mensen te inspireren de ziekte niet de boventoon te laten voeren. Ook al vreet de aandoening negentig procent van haar energie, met die andere tien procent kan ze nog mooie dingen doen. ,,Ik leef honderd procent, mét reuma.”
Nuttig
Ze voelt zich nuttig. Adviseert lotgenoten met een baan over het re-integreren. Ze is van meerwaarde, ze doorliep immers ook zo’n traject. ,,Toen ik nog werkte zat ik ook aan de andere kant van de tafel.”
Onbegrip
Op die werkvloer, en ook daarbuiten, is nog best veel onbegrip, zo ervaart ze. Kun je echt niet werken, werd haar gevraagd. ,,Van de buitenkant zie ik er immers gezond uit.” Wat helpt is open te zijn. ,,Mensen uitleggen waarom veel niet meer lukt, dan snappen ze het echt wel. Dat adviseer ik anderen eveneens.” Meer begrip is echt nodig, benadrukt ze want liefst één op de negen mensen in Nederland heeft reuma. ,,Dat zijn er bijna twee miljoen.”
Grillig
Haar ziekte kent een grillig verloop. ,,Het ene moment is veel erger dan het andere. Je kunt er geen peil op trekken.” Daarbij remmen de benodigde medicijnen eiwitten in haar afweersysteem af waardoor ze heel snel vatbaar is voor infecties. ,,Ik heb net drie dagen in bed gelegen met een fikse keelontsteking.”
Moeilijk
Op haar achttiende kreeg Marja van Wissen de diagnose artritis psoriatic, een ontstekingsreuma. ,,Je hebt wel honderd verschillende vormen van reuma.” Met het pijnstillende naproxen bleef ze behoorlijk op de been. Ze doorliep de studies ergotherapie en gezondheidswetenschappen, werkte als re-integratieconsulent en schopte het tot projectleider. Ze haalde veel voldoening uit haar werk maar het bleek te veel. ,,Mijn lijf was op. Ik kreeg steeds vaker last van ontstekingen, stijfheid en moeheid.” Het ging niet meer. ,,Ik kwam in dezelfde situatie als mijn eigen cliënten.” Accepteren dat ze niet meer kon werken, was heel moeilijk, vertelt ze.
Naar buiten
Ze vind dat ze naar buiten moet treden. Ziet dit als een missie. Want reuma wordt nog te vaak aan vooral ouderen gekoppeld. ,,Informatie voor jongere mensen met reuma is er veel minder. Als je jong bent en je krijgt de diagnose dan vraag je je af: kan ik nog wel werken? Kan ik nog op stap? Hoe hou ik mijn studie vol? Hoe moet ik het doen als ik kinderen krijg?” Voor deze jongeren hoop ze er een beetje te kunnen zijn.
Foto: Peter Schols
Artikel uit Dagblad de Limburger d.d. 6 februari 2021
reumaleeft.com 